Autistas.Org - Denúncia a Procuradoria da República

Denúncia a Procuradoria da República

Extrato do documento encaminhado ao Procurador da República Dr. Marlon Alberto Weichert e que trata da falta de atendimento ao autistas nas áreas de saúde e educação.

Excelentíssimo Procurador da República Sr. Dr. Marlon Alberto Weichert,

Foi com grande satisfação que recebi notícia de que esta procuradoria havia acatado minha denúncia que trata da falta de atendimento aos portadores de deficiências, em especial aos Autistas. Para melhor esclarecer o assunto, seguem abaixo algumas informações sobre o autismo:

1 - O que é Autismo

2 - Das Necessidades do indivíduo Autista.

3 - Da Situação das famílias de Autistas

4 - O que pode ser feito

5 - Das Associações Beneficientes e /ou convênios

6 - Quem somos e quantos somos

7 - O que o poder público tem feito

1- O que é Autismo

Conhecido como Síndrome do Espectro do Autismo, ou simplesmente autismo. Está associada a distúrbios neurológicos que afetam o desenvolvimento do indivíduo, desde a infância, geralmente diagnosticada por volta dos 18 meses de idade, comprometendo seriamente os padrões de comunicação e linguagem, sociabilidade, cocgnitivo, etc. Pesquisas recentes revelam que a proporção da incidência do autismo é de 1:500 nascimentos. Acomete mais meninos que meninas (4:1) e o grau de comprometimento é muito variável podendo ser desde severas limitações à quadros mais moderados. Em muitos casos, está associado também a epilepsias.

2- Das Necessidades do Indivíduo Autista

A criança autista além das necessidades de uma criança normal, precisa para seu desenvolvimento de um acompanhamento intenso para desenvolver aprendizados, mesmo para situações básicas e cotidianas como se alimentar sozinho, cuidar da higiene pessoal, usar vaso sanitário, comunicar-se (muitos não desenvolvem linguagem), coordenação motora, sociabilização, etc.

Para tanto faze-se imprescindível que sejam recebidas terapias:

Fisioterapia - para casos em que há comprometimento motor
terapia ocupacional- para trabalhar habilidades motoras e AVD's (atividades da vida diária)

Fonoaudiologia - para trabalhar a mastigação/deglutição, desenvolvimento das comunicações.

Estimulação Precoce/Estimulação Global - busca a reorganização neurológica através de exercícios apropriados.

Psicologia - para acompanhamento e orientação sobre o intelecto/emocional do paciente.

Neurologia - acompanhamento neurológico

Pediatria - acompanhamento geral.

Chama-se ao conjunto destes especialistas de Equipe Multidiciplinar pois o acompanhamento clínico em equipe permite resultados ainda maiores, associados a este trabalho, escola especial com profissionais preparados fazem com que estas crianças tenham reais oportunidades de desenvolvimento. A ausência destes serviços ou terapias, leva a criança, a um quadro altamente debilitante.

3 - Da Situação das Famílias de Autistas.

Para cumprir com esta maratona de profissionais, raramente disponíveis em um mesmo local, faz-se necessário deslocamentos constantes, impedindo um desenvolvimento profissional dos familiares que precisam faltar, sair mais cedo do trabalho, etc. para tentar auxiliar o familiar portador do autismo, o que na grande maioria dos casos vem a causar um caos econômico para as famílias. Muito comum também as dificuldades durante o transporte, pois nem todos andam ou se andam o fazem com dificuldades pois estranham ambientes, caminhos, têm crises nervosas, levando ao esgotamento seu acompanhante. Além do físico e emocional dos familiares, mais um abalo se soma, pois o custo destes tratamentos são estratosféricos, levando a família a ter que optar por um ou outro especialista, comprometendo o futuro da criança. Sem contar que apesar de previsto em lei as empresas de transporte coletivo negam o acesso gratuito a estas crianças.

4 - O que pode ( e deve) ser feito.

Para auxiliar estas famílias, que estão espalhadas por todo o país (o autismo ocorre nas mesmas proporções em todo o mundo) e para principalmente, salvar estas crianças e jovens autistas do abandono, urge que se façam cumprir os direitos destas crianças e os Centros de Tratamento com Equipes Multidiciplinares sejam acessíveis, para todas elas, e não apenas para aquelas famílias que podem pagar, inclusive em instituições que deveriam estar prestando atendimento gratuito, já que recebem recursos externos, inclusive repasses do governo federal, estadual e municipal. Como as citadas acima, em postos públicos, a exemplo de postos de Saúde, adaptados para esta realidade.

Não se pode condenar ao ostracismo e ao abandono crianças e jovens brasileiros que precisam e merecem apoio para seus desenvolvimento. Faz-se necessário classes especiais de verdade, com metologia própria para as necessidades de cada aluno especial. Exemplo disto podemos citar o estado do Rio Grande do Sul, que mantém algumas salas com Método Teacch (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped CHildren) método utilizado mundialmente. É preciso que se estabeleçam parcerias entre as universidades estaduais, federais e mesmo privadas para treinamento e atendimento as famílias. Destaco que alguns resultados foram obtidos em função, não como fruto da “boa vontade” do poder público, mas sim do resultado da ação coletiva na justiça de grupos de mães.

5- Das Associações Beneficientes e /ou convênios

É pratica levantar argumentos e sugestões do tipo: procurar APAE, procurar AACD, AMA etc, tambem é costume orientações como: A prefeitura mantém convênios com tais instituições para atendimento gratuito... e etc. Estas orientações são, senão inocentes, falhas, pois desenha-se um quadro real lembrando que as referidas instituições se recebem recursos, alegam não ser suficientes para suprir suas despesas e portanto alguém (os familiares) precisam pagar a conta, daí advém as assistentes sociais vasculhando a vida da família inteira, orientando pais a pedir esmolas na comunidade, etc. E tudo sob o falso título de colaboração, de ajudar na causa, etc. E pobre da família que não conseguir o valor da "colaboração", "ajuda" ou como queiram batizar pois não deixa de ser uma mensalidade e sempre acima das posses da família, os que não conseguem, ficam SEM ATENDIMENTO. Se na triagem inicial demonstrarem que querem o atendimento gratuito, que têm algum conhecimento sobre as tais "maquiagens" etc, seus filhos serão recusados pela instituição com o argumento de que são inelegíveis para o tratamento da entidade. Obviamente, existem aqueles que por milagre ou clientelismo, conseguiram atendimento gratuito mas não constituem nem 2% dos necessitados. Mesmo que quisessem, não poderiam absorver todo o contigente. Em cidades do interior, algumas instituições conseguem cumprir seu papel, mas a grande maioria das entidades desviam-se de seu curso inicial de oferecer atendimento gratuito sob os mais diversos apelos que maqueiam a dura realidade enfrentada pelos pais que voltam para casa com seus filhos sem atendimento e sem esperança.

Nota:
”O atendimento em escolas e postos públicos ajudaria a resolver a questão e não envolveriam grandes somas, nem mesmo projetos faraônicos”. Como costumam propor os Ministérios da Saúde e Educação, eles tem seus ditos “técnicos” que na verdade desconhecem do assunto, e não se interessam em conhecer a realidade das famílias e dos deficientes. A politicagem está na própria APAE cuja federação nacional está sob o controle do Deputado Federal Flavio Arns (PT/PR).

6- Quem somos e quantos somos

Somos pais e mães de autistas, dos mais diversos estados e condições sócio culturais. O autismo não escolhe raça, credo e nem cor. Atinge o filho do milionário e o filho do favelado, do intelectual e do ignorante. De acordo com as últimas pesquisas em cada 500 crianças, uma é autista, acredito que muitos nem sequer saibam o diagnóstico correto de seus filhos, pois até isto lhes é negado. Quanto antes iniciarmos o atendimento, melhores as chances de progresso.

Estima-se em torno de 350 mil em todo o país, não há estatísticas completas, para se ter uma idéia da ignorância a cerca deste tão sério e grave tema, mesmo o MEC, em seu site site, na página de educação especial não menciona o autismo. Criam a ilusão de que o problema não existe.

7 - O que o Poder Público tem feito

NADA.
Na Secretaria de Educação Especial, no Corde, em em outras dezenas de siglas, a resposta é sempre a mesma, “nada”. Claro que, dita de outra forma, como por exemplo: "Estamos verificando" "Teremos uma reunião", “Abriremos uma subcomissão", “Criaremos uma nova coordenadoria”, etc.."

Referências sobre o tema:
www.autistas.org
www.especialmenteser.hpg.com.br
www.ama.org.br
www.cedipod.org.br
www.autism.com

Na expectativa de providências para milhares de crianças e adolescentes, aguardamos pronunciamento,

Em 31 de Julho de 2002

Atenciosamente,

Pedro Penha
pedropenha@hotmail.com

Anexos:
- Sobre o (des)atendimento das crianças especiais.

O QUE É NECESSÁRIO
Primeiro, para aqueles que não podem frequentar uma sala de aula normal, “Salas de Educação Especial”, em escolas públicas, como já determina a lei (que só é cumprida em ações judiciais, vide link abaixo).

- Para pacientes que necessitem de fonoaudiologia, fisioterapia, psicologia, neurologia e odontologia especial, postos de atendimento com equipe multidiciplinar.

- Maior “vigilância” a estas instituições, vigilância real para não submeter os pais e pacientes às humilhações e desatendimentos atuais. Além da prestação de contas de forma pública e acessível à população.

- Fazer chegar as informações as camadas mais carentes da população.

O Tempo corre contra a estas crianças. É preciso ação, de nada valem siglas como CORDE, CAPE, Secretaria de Educação Especial se não fazem nada, além de engordarem a folha de pagamento do governo, sem prestarem os serviços que supostamente deveriam prestar.
Se qualquer cidadão consultar (como um pai) estas mesmas “siglas”, receberá, se muito, respostas vazias, sem qualquer conteúdo.

Se procurar (como um pai) um das entidades mencionadas, prepare-se seu coração, vai doer muito!!!

Ao final pergunto, quem realmente é deficiente nesta história, a criança doente ou as instituições que as recebem?

Quem de fato é autista, vive num mundo próprio, a criança doente ou as entidades e instituições?

Quem de fato é cego ou não pode agir?

Quem está preso a uma cadeira o funcionário público ou o deficiente?

Qual de nós está isento disto, hoje ou amanhã, em nós , em nossos filhos, netos, ...

Referências:
Links para a decisão judicial completa, favorável aos autistas:

Primeira parte
http://cf6.uol.com.br/consultor/view.cfm?id=9250&ad=c

Segunda parte:
http://cf6.uol.com.br/consultor/view.cfm?id=9251&ad=b

Última parte do texto da decisão judicial favorável aos autistas, da qual o governo “vergonhosamente” já recorreu:
http://cf6.uol.com.br/consultor/view.cfm?id=9252&ad=b