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Nossa história com Caroline
começa em 1989, três meses antes de seu nascimento.
Estávamos casados há três anos e ainda não tínhamos filhos. Eu era
proprietária de uma pré-escola e amava meu trabalho e minhas crianças. A
mãe de Caroline estava grávida de 6 meses quando seu marido sofreu um
grave acidente de carro, vindo a falecer. Deixou dois filhos menores, de 2
e 4 anos e a mulher grávida.
A escola para mim não era somente fonte de renda; por minha formação (sou
assistente social), procurava dar um cunho social ao meu trabalho. Ao ser
procurada para receber as duas crianças como alunos, sensibilizei-me com a
situação e procurei reduzir ao máximo o valor da mensalidade a fim de que
a mãe pudesse ter onde deixá-los para poder trabalhar. E assim foi feito!
Em 16 de fevereiro de 1990, nasceu Caroline. Um bebê saudável, com
aproximadamente 3.200kg. Combinamos que quando o bebê estivesse maiorzinho,
viria para a creche para que ela(mãe) pudesse retornar ao trabalho e arcar
com o sustento dos filhos (sua pensão era muito pequena).
Passou-se o tempo e quando Caroline completou 9 meses, fui procurada por
sua avó paterna dizendo que a neném estava sedada (para não dar trabalho)
para que a mãe ficasse livre para passear e namorar.
Fiquei muito aborrecida e fui até sua casa. Lá chegando, encontrei a tia
que tomava conta da criança tomando sol e Caroline deitada em um
colchonete, no chão, com roupas de lã (era um belo dia de sol), batendo a
cabeça no travesseiro. Deixei recado para que a mãe me procurasse na
escola. Logo após, ela chegou (deve ter sido avisada pela irmã), já se
desculpando e acusando a sogra de fazer fofocas. Acabei me envolvendo e
dizendo que, caso não levasse a criança para a escola, eu a denunciaria ao
Juizado de Menores. No dia seguinte, recebi como aluna a que mais
tarde se transformaria em minha filha ,(sou espiritualista e acredito que
nada acontece por acaso em nossas vidas. De alguma forma, estava
determinado que nós nos encontraríamos); ela estava toda picada de pulgas
(algumas já infectadas), desnutrida, com evidente atraso psicomotor. Havia
uma pediatra-homeopata, mãe de uma aluna, que se dispôs a acompanhá-la
enquanto estivesse conosco. Caroline não deglutia, não mamava,
porque não sugava, engasgava com todo tipo de alimento sólido, tinha
movimentos estereotipados, batia a cabeça para dormir (hoje sei que são
comportamentos autísticos).
Ficamos com ela durante três meses (tempo esse que foi importante para seu
desenvolvimento motor) pois sua mãe mudou-se de bairro.
Quatro meses depois, ela voltou dizendo que não poderia continuar com a
filha por não ter condições financeiras. Oferecia a criança como se
oferece uma roupa que não mais queremos. Eu já a amava e senti muita falta
durante o tempo que ficamos afastadas. Conversei com meu marido e
resolvemos adotá-la contra todos os argumentos da razão. Eu só escutava
meu coração...precisava fazer alguma coisa...No dia seguinte iniciei minha
vida como mãe (05/06/91).
A primeira providência foi levá-la ao pediatra para tratar da desnutrição,
desidratação ...Seu peso e altura correspondiam ao de um bebê de 6 meses e
seu perímetro cefálico era muito pequeno (a estimulação no primeiro ano de
vida é fundamental para o desenvolvimento do bebê).
Consultamos então um neurologista que, após exame físico, diagnosticou
atraso psicomotor em função do "abandono" sofrido (depois eu soube que a
mãe tentou abortar ao saber da morte do marido). O médico falou que com
acompanhamento, boa alimentação e muito amor, tudo seria solucionado.
Contratamos, então, uma fono e uma fisio, que iam na escola duas vezes por
semana. Após um ano, Caroline teve alta.. Andava, pulava, dançava, como
qualquer criança de sua idade. Tinha prazer em brincar no parquinho da
escola, gostava das crianças e adorava virar cambalhotas. Com
relação à fala, não apresentava problemas fônicos , somente a ecolalia.
Aí, aos três anos, vieram as crises de birra. Gritava, esperneava, batia a
cabeça, se mordia etc. ... Os mais "experientes" diziam que eu a mimava
demais. Eu não achava! sempre acreditei que excesso de amor não estraga
ninguém e sim a falta dele. Mas me incomodava as críticas e, às vezes
perdia a paciência com ela, colocava de castigo chegando a dar algumas
palmadas no bumbum. Cometi outros erros também, como forçar a alimentação
(eu tinha medo que ela voltasse a ficar desnutrida).Era um sofrimento a
hora das refeições. Depois, ela passou para o extremo oposto: já não
rejeitava o alimento, mas só aceitava comida de sal e compulsivamente.
Marquei consulta com uma psicóloga que, após 4 sessões de terapia me
"bombardeou" com o diagnóstico de autismo. Disse que era uma "doença"
grave, muito grave (disse isso em tom solene), mas que com 10 a 15 anos de
terapia ela ficaria curada. Fiquei apavorada! Como pagar esse tempo todo
de terapia, três vezes por semana?
Confesso minha ignorância. Apesar de minha formação, nunca havia ouvido
falar em autismo, a não ser que as pessoas que sofriam desse distúrbio, se
isolavam socialmente. Procurei me informar através de livros e,
quanto mais eu lia, mais apavorada eu ficava.
Resolvi buscar outras opiniões. Procurei a UFRJ - Hospital do Fundão, e lá
Caroline passou por todos os testes neurológicos e exames genéticos. A
equipe descartou a possibilidade de autismo e diagnosticou como retardo
mental, sugerindo tratamento medicamentoso e posicionamento em escola
especial. Só que, em Petrópolis, não existia escola especial!
Começou a ser atendida por uma psiquiatra infantil, iniciando o uso de
neuleptil. Fazia sessões de ludoterapia, 2X/semana. Mas não surtia o
efeito esperado! Continuava na escola e conseguia, com algumas
dificuldades, acompanhar a turma (jardim II).
Em fevereiro de 1995, engravidei e aí a situação ficou mais difícil.
Conforme minha barriga ía crescendo, mais "raiva" Caroline parecia sentir.
Quando o Vitor nasceu, veio o primeiro grande surto psicótico. Ao voltar
do hospital, encontrei minha filha com grandes olheiras e hematomas por
todo o corpo (mais uma vez médicos e terapeutas, sutilmente, me
responsabilizaram, dizendo que a crise aconteceu porque ela se sentiu
abandonada por mim - me senti muito mal e culpada).
Os primeiros meses após o nascimento do bebê foram muito tensos. As crises
eram constantes; vivia com a testa cheia de hematomas e os braços e mãos
tinham calos de tantas mordidas. Eu vivia em pânico, temendo que ela
ferisse o irmão ou se ferisse gravemente. Pedia a Deus que olhasse por
nós, pois me sentia desamparada por todos!
Algum tempo depois tive informações de uma escolinha para crianças
especiais e a matriculei. Ela gostava, mas passou a repetir comportamentos
de crianças mais lesadas (imitava a fala, o andar, os gestos...)e isso
somado às suas manias e rituais estava me levando à loucura. No final de
1996 optei por tirá-la da escola e contratar um professora que a
acompanhasse numa sala regular em minha escola.
Aprendeu muitas coisas, fixou muitos conceitos, mas as crises só
aumentavam e a psicóloga me indicou um psiquiatra infantil (Petrópolis é
muito carente em atendimento infantil), professor da UCP. Seu parecer foi
assustador! Segundo ele, eu terminaria meus dias visitando minha filha em
um manicômio. Disse ainda que havia tido uma filha como a minha e que
havia morrido aos 18 anos de tanto dar pancada na cabeça.
Saí do consultório arrasada! Não sabia mais o que fazer! Dentro de casa,
Caroline quebrava móveis, vidros e me agredia, com puxões de cabelo e
cabeçadas. Na escola, os pais já estavam começando a ficar com medo,
muitos tirando os filhos. Minha situação financeira começou a ficar
complicada. Já não conseguia trabalhar e economizar muito menos.
Para completar, os "amigos", que antes eram uma constante em minha vida,
já não apareciam com tanta freqüência. Admito que muitas vezes me
ressentia com ela. Logo depois, vinha o remorso, pois eu tinha consciência
que ela não tinha culpa.Comecei a me isolar; meu "problema" incomodava as
pessoas e eu já não admitia críticas, tipo: - "você procurou isso com suas
próprias mãos! "Se antes eu era uma pessoa alegre, comunicativa, de riso
fácil, agora só vivia tristonha, só encontrando alegria nos cuidados com o
meu filho., que era meu porto seguro, meu ponto de equilíbrio. Eu
precisava estar bem para não atrapalhar seu desenvolvimento e me forçava a
ficar bem.
Meu marido já não sentia prazer em estar em casa e, apesar de me apoiar em
tudo que eu decidisse fazer pela Carola, às vezes me culpava pela
situação. Cheguei a pensar em separação!
Sentia-me em constante conflito. Por um lado, era minha filha gritando por
ajuda, que eu não conseguia dar, por outro, minha vida se esvaindo pelas
frestas dos dedos. Às vezes, eu olhava para ela e me pegava pensando como
seria a minha vida se, ao invés de adotá-la eu optasse por outro tipo de
ajuda...
Hoje não penso mais assim. Existe uma razão, que não cabe a mim descobrir
nesse momento, que fez com que as coisas acontecessem dessa forma.
Procurei ajuda em centros espíritas, igrejas. Pedia constantemente a Deus
que me fizesse encontrar o melhor caminho. Fiz tratamentos alternativos
como florais e homeopatias. Foi avaliada pela iridologia, fez equoterapia,
mas depois de algum tempo, as crises voltavam mais intensas.
Havia quem dissesse que eu não persistia nos tratamentos. Mas, ora ela se
recusava, ora os próprios profissionais desistiam. Eu, de verdade, nunca
desisti de minha filha! Precisei de muito tempo de reflexão para entender
que eu não tinha (e não tenho) culpa dos problemas dela. Claro, cometi
erros, mas sempre procurando acertar. A deficiência de Caroline não está
relacionada ao abandono e muito menos ao nascimento do irmão.
Em 1998, levei-a, em crise, ao consultório do neuro (até então ninguém
acreditava quando eu contava das crises, pois ela comporta-se muito bem em
consultas médicas; abraça, beija, responde perguntas e é muito afetiva),
que me disse ser uma crise psicótica. Iniciamos o tratamento com
Risperidona e os surtos maiores foram controlados. Mas, esse médico
sempre me dizia que ela precisava ser acompanhada por um psiquiatra.
Voltei ao psiquiatra infantil, na esperança que as coisas fossem
diferentes. Mais uma vez ele repetiu a mesma história : - ela terminaria
seus dias internada e, mais, que eu não me preocupasse, pois faltava pouco
tempo para eu me libertar do meu carma, pois essas crianças vivem pouco
(segundo suas próprias palavras).
Não preciso dizer que não voltei mais nele. Fechei a escola e
passei a cuidar pessoalmente de minha filha.
Caroline continuou com o neuro e com a terapia na APAE. Ano passado,
conheci um neuropediatra, indicado pelo médico que vinha acompanhando seu
caso. Eu já estava pesquisando sobre transtorno invasivo e ele, ao avaliar
o caso e os exames apresentados, chegou ao diagnóstico de transtorno
desintegrativo, um espectro grave do autismo que se caracteriza por perda
da aptidão de convívio social, do uso adequado da linguagem e distúrbios
da afetividade, estereotipias, hiperatividade - demência infantil de
Heller.
A minha angústia em busca de um diagnóstico era tão grande, que não me
assustou tanto. Agora eu sabia o que minha filha tinha e já não me sentia
culpada. Definitivamente, eu não tinha culpa do quadro de Caroline. Era
biológico. Me senti livre para amá-la e cuidar dela, procurando abordagens
específicas, senão para recuperar o tempo perdido, pelo menos para
melhorar sua qualidade de vida.
Desde o dia 07 de julho de 2003 está em dieta isenta de glúten e caseína e
está fazendo tratamento homeopático. Já percebo algumas mudanças em seu
comportamento. Já não fico tão estressada quando, por ventura , acontece
um surto. O irmão já consegue entender melhor o problema e já não se
ressente por não ter a companhia da irmã. Procura brincar e ter paciência,
mesmo que ela não esteja interagindo. O pai, já aceita a deficiência e
está se esforçando para aceitá-la e amá-la integralmente. Ainda perde a
paciência, às vezes, mas só raramente.
A situação em casa está mais tranqüila. Estamos todos com mais esperanças!
Ainda não aceito uma possível internação. Espero conseguir mantê-la em
nosso convívio pelo tempo que for possível.
Um dia, quem sabe, ao nos encontrarmos na eternidade, vamos entender
porque recebemos, por adoção, um ser tão complexo e ao mesmo tempo tão
amado. Enquanto isso, vamos tentando viver da melhor forma possível.
Nossa família:
Sergio Correa Maduro - pai
Maria da Graça Ferreira Netto Correa Maduro - mãe
Vitor Ferreira Ferreira Netto Correa Maduro - irmão
Caroline Ferreira Netto Correa Maduro
Nosso endereço:
Rua Décio Nicolay 148 G, Quitandinha, Petrópolis, RJ
Tel. (0xx24) 2231-7663 / (0xx24) 9258-2580
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