Autistas.Org - Família Leal

Thiago Augusto
(por sua mãe Elzany Leal)

A História de Thiago Augusto

Queridos amigos, há algum tempo estou para enviar o meu depoimento de vida com meu filho Thiago Augusto, mas estive de licença me recuperando de uma cirurgia e não houve tempo de enviar o texto antes do Natal.

Bem, Thiago Augusto hoje com 19 anos, foi gerado num momento de fragilidade que toda relação (quase todas), conjugal costuma passar. Eu e o pai dele estávamos completando sete anos de uma convivência que parecia estável e equilibrada. Não havia dinheiro, mas diálogo, companheirismo e muita cumplicidade. Éramos felizes com nosso filhote, Plácido Bernardes, hoje com 24 anos e na época com apenas 04 aninhos.

A tabela havia falhado, e eu, concebido o Thiago o que me trouxe alegria mas não ao seu pai, que para minha surpresa e espanto, sugeriu o aborto. Eu jamais faria isso, e já amava aquele ser que carregava comigo. Naquele momento estava sendo selado o destino de nosso casamento, pois a partir daí nada seria como era antes.

Sob protestos Thiago se desenvolvia normalmente, mas emocionalmente estava sendo muito difícil para mim, pois seu pai tornou-se frio e indiferente, mantendo uma relação extraconjugal com pessoa de seu círculo de amizades que freqüentava nossa casa. Não dividi isto com ninguém, pois queria tomar a decisão de perdoar ou romper com tudo, sem conselhos, julgamentos ou interferências alheias. Assim, o grito sufocado da dor da traição, da decepção e do desamor foi dividido com o meu único cúmplice, tão inocente, meu filho Thiago.

O tempo passou e meu raiozinho de sol nasceu sob parto cesárea, à termo, com três quilos e meio, 48 cm, saudável, perfeito, decidi então cortar as trompas a contra gosto, mas assim mantendo o casamento não haveria mais a preocupação de ter outro filho rejeitado pelo pai.

Thiago era um bebê maravilhoso, saudável, risonho, não dava trabalho, só alegria cuidar dele. Já estava com 01 ano e oito meses, falava quase tudo, era independente, comia sozinho e de tudo, andava, e raramente usava fraldas para dormir.

Um dia, ao voltar do trabalho, fui cuidar dele como de rotina, e no banho descobri em sua virilha um gânglio... Meu coração ficou apertado apesar de saber que ele não tinha febre nem dor e estava urinando normalmente.

Levei-o ao Hospital São Vicente de Paulo onde eu trabalhava já havia uns cinco anos. O diagnóstico ; infecção urinária e o tratamento ; 10 aplicações de Briclin, cuja bula informava risco de lesão auditiva. Após consultar urologistas e nefrologistas experientes, não tive outra saída a não ser aceitar e fazer a medicação já que ele corria o risco de ficar um adulto dependente de hemodiálise, com uma lesão nos rins.

Durante o tratamento, notei que o Thiago começou a se isolar, se fechar, já não ria, não brincava, não pedia para ir para rua nem fazia festa quando eu retornava do trabalho. Num período curto, foi deixando de atender aos estímulos, recusava-se a comer com as próprias mãos, a ir ao banheiro, passando a fazer suas necessidades na roupa sem se importar em ser trocado. Passou a não dormir, nem de dia, nem de noite, seu rostinho triste marcado pelas olheiras, seu olhar sem brilho e nele uma profunda tristeza, parecia que haviam lhe tirado a alma e a mim a alegria de viver.

Não preciso dizer que o mundo desabou em minha cabeça, mas mesmo assim tive forças para enfrentar e fé para aceitar. Entendi que Deus estava me dando uma missão e eu não podia decepcioná-lo. Como estava me sentindo muito só nessa luta, arrumei as malas de meu marido que mesmo após a nossa conversa, as suas juras de amor eterno e o meu perdão, manteve-se na mesma indiferença e o que é pior, passou a se embriagar, o que eu não podia admitir que meus filhos presenciassem, assim nos separamos no auge da transformação do Thiago.

Pedi transferência para o turno da noite, trabalhando 12 x 36, noite sim, noite não. Ficava com Thiago durante o dia e com muito esforço e persistência consegui que ele reaprendesse a comer , ir ao banheiro e brincar com outras coisas. Mas nesse período ele passou a se agredir quando era contrariado ou quando tentava encaixar um jogo e não conseguia, batia com a cabeça na parede e gritava, gritava muito, e seus gritos me doíam, doíam muito.

Do pediatra para o otorrino, do otorrino para o neurologista, do neurologista para o psicólogo, assim Thiago completou 04 anos sem nenhum diagnóstico. Desejei muito que fosse surdo, pois assim teria como tratá-lo e onde educá-lo, mas surdo ele não era. Podia passar uma banda de música, não atraia sua atenção, porém, se tocasse alguma música do Roberto Carlos, ou anúncio da Faber Castell com a música Aquarela de Toquinho e Vinicius, ele corria e ficava na frente da televisão se balançando como se dançasse e seus olhinhos marejavam fazendo doer a minha alma.

Um dia levei-o ate a Escola Helena Antipoff cheia de esperança. Após rápida anamnese, a pessoa que me atendeu que se dizia assistente Social, não teve a menor cerimônia e nenhuma sensibilidade, e sem rodeios disse: "a senhora tem mais um filho para cuidar, a única solução para o Thiago é interná-lo antes que ele acabe com a senhora." Pasmem, mas foram essas as palavras de uma pessoa que estava ali para ajudar. Não tive reação, agradeci e dei as costas para aquele lugar para nunca mais voltar. Se ele tivesse sido matriculado, até hoje teria assistência, pois soube há pouco, na Secretaria de Educação, que eles tem um Centro com oficinas e todo o apoio para jovens e adultos que tenham sido inscritos ainda crianças.

Nessa época, conheci o meu atual marido com quem convivo há quinze anos. Eu rejeitava qualquer relacionamento já que eu entendia que a dor era só minha e não devia ser dividida, mas estava enganada, formar uma nova família só veio a acrescentar na vida do Thiago que adotou o Bira como seu pai, de cara. O Bira tratava-o com naturalidade, ensinava-o dava-lhe carinho mas dava-lhe limites também, assim Thiago escolheu a ele para seguir e obedecer. Aos poucos foi passando a participar mais das nossas atividades, e passamos a fazer com ele a terapia do abraço: abraçávamos ele e deixávamos que ele esperneasse, gritasse até cansar mas não o soltávamos, fazíamos isso todos os dias, hoje ele é tão carinhoso que as vezes precisamos pedir para parar.

Nessa época, um neurologista, Dr. Rafael Iorio, levantou a hipótese de uma encefalite (inflamação da membrana que envolve o cérebro) causada pela febre que ele não exteriorizou quando teve a infecção, e o lado afetado seria o da fala. Faz sentido, mas até hoje não tivemos essa confirmação, apesar de todos os exames feitos, inclusive tomografia computadorizada. Foram tentadas várias medicações como Haldol, Tegretol, Ritalina, todos tinham efeito contrário. Deixavam-no ainda mais agitado, só o Dogmatil surtiu algum efeito e hoje o Neuleptil um neuroléptico que age no comportamento tem sido o nosso bálsamo.

Após várias tentativas em escolas particulares que infelizmente não contribuíram em nada, surgiu o NAICAP (Núcleo de Assistência a Criança Autista e Psicótica) um espaço formado por excelentes profissionais dentro do Instituto Phillipe Pinel onde Thiago esteve até os 13 anos idade limite de atendimento. Em seguida mudei-me para Niterói e logo inscrevi o Thiago na Pestalozzi onde estava sendo implantado o mesmo sistema do Naicap pela psicóloga Vera Chiapeta, porém até hoje o projeto infanto juvenil não teve inicio, e nas outras modalidades, espero a vaga até hoje (05 anos).

Há um ano, quando estava de mudança para Maricá, estive no Instituto Veras, e me entusiasmei com a proposta de tratamento do Instituto, devo dizer que cheguei a receber um ótimo abatimento na mensalidade, mas infelizmente ficou inviável, pois a distância é grande de Maricá a Botafogo no Rio, todos os dias de 08 as 13h, mas é interessante, quem quiser saber sobre o Instituto basta acessar o site.

Hoje, Thiago Augusto está com 19 anos, um lindo rapaz que ao sair na rua é paquerado e sabe admirar as meninas que passam ou quando vai a alguma festa, está fazendo fono, terapia ocupacional, e freqüenta o espaço pedagógico com uma pequena turma que a CRER oferece.Tem sido importante para ele, mas não é tudo, as vezes ele não quer ir, eu não forço porque aprendi que ele é como é, com suas manias, seus limites, suas sucatas, (coleciona tudo, tampinhas, embalagens etc ) respeito seus sentimentos e sua vontade, porque descobri que o importante é que ele seja feliz.

E ele é feliz conosco, ao nosso lado, andando de carro, (adora!)vendo televisão, escutando música, ajudando na cozinha, pois adora nos ver cozinhar e preparar seus pratos favoritos (adora um churrasco e pratos sofisticados). Alimenta-se muito bem, come de tudo, legumes e verduras, toma banho, escova os dentes, veste-se sozinho e é muito vaidoso. Fala apenas Pai, pai Bir e mãe, e me enche de alegria quando fala minha mamãe. É pouco, mas para nós já vale muito, muito mesmo.

Estamos numa expectativa muito grande nesse inicio de ano, compramos nossa casa (financiada), é um lugar lindo, rodeado de montanhas e cheio de pássaros, estamos comprando um fusquinha para passear com Thiago

enquanto não podemos ter outro automóvel, encontramos uma ONG chamada NAIR em Maricá onde pretendemos colocá-lo pois aceitam jovens da sua idade, até o transporte escolar já conseguimos, assim meu marido poder á se organizar e retomar sua vida profissional, já que está há dois anos em casa tomando conta do Thiago por não ter onde deixá-lo.

Portanto, só temos a agradecer a Deus por tudo , inclusive por essa oportunidade maravilhosa que esse site nos dá, me coloco a disposição para o que for necessário que venha a acrescentar na luta de um lugar ao sol para nossos jovens e crianças especiais.

Aproveito para deixar uma mensagem para todos, todos que por conviverem com seres especiais são também especiais.

Não desistam nunca e não esperem milagres apesar deles existirem. O grande milagre é você e sua família aceitarem de coração o seu ser especial, amá-lo muito e mostrar de todas as maneiras e em todos os seus gestos, esse amor, respeitando seus limites e também dando limites, correr atras de seus direitos sem medo de se mostrar, derrubando preconceitos e ajudando outros iguais a ele a se sentirem integrados e amados.

Que esse Ano que se inicia seja Especial, tão Especial como Eles são, e nós todos possamos unir nossas forças na conquista de uma vida melhor para todos eles.
FELIZ ANO NOVO E QUE DEUS ABENÇOE A TODOS!!!

Elzany Leal