Autistas.Org - Família Barbosa

Luciano Rebouças Campos - "Lu"
(por seu pai Jose Barbosa Campos Sobrinho)

Autismo: Uma experiência com o desconhecido

Este texto relata a nossa experiência com algo que não conhecia, com o qual não sabia me relacionar e do qual não possuia informação.

A leitura pode não ser agradável, pois revela uma relação marcada por episódios com doses expressivas de dôr, decepção, frustração, revolta e constrangimento.

Ate hoje o AUTISMO não tem a sua origem conhecida, mesmo com todo esforço dos medicos, terapeutas, psicologos e pesquisadores. Esta sindrome ainda desafiará a humanidade por muito tempo e fará sofrer aqueles que com ela convive.

De forma amadora procuro relatar em capitulos, as passagens mais expressivas da minha convivencia com Lu, meu filho autista de 23 anos. Por achar pertinente, no final de cada capitulo deixo um feedback que não tem carater educativo, pois cada experiencia e´ única. Pouco ou quase nada pude fazer por Lu, muitos erros cometi, mas muita coisa ainda tenho a fazer.

Capitulo 01
O Nascimento

Tudo ocorreu com normalidade, uma gravidez não programada, porém acompanhada com toda atenção e sem nenhum problema que merecesse ser destacado pelos médicos ou pela família.

Aguardava-se ansiosamente o nascimento do bebê, todos torciam por uma menina, afinal já tínhamos dois garotos. A vida, correndo como só ela sabe, nos presenteou mais um menino, Luciano, como foi chamado.

A mãe de Lu tem útero de colo duplo, a gestação não se completa, a bolsa se rompe e a criança tem que nascer prematuramente. Lu não fugiu a regra, nasceu prematuro (08 meses) com 2kg, seus dois irmãos, nasceram de 07 meses.

Durante a cesariana, a mãe dele sofreu um corte na bexiga, a cirurgia foi além do tempo normal; no entanto, o nascimento transcorreu naturalmente, nenhum fato que pudesse comprometer o bebê chegou ao conhecimento da família.

Após o nascimento, Lu contraiu icterícia no berçário, perdeu um pouco do peso, ficou na incubadora por alguns dias, recuperando-se e foi para casa juntamente com sua mãe.

Lu nasceu na maternidade Sagrada Família, em Salvador no dia 24/10/79, seus pais José Barbosa Campos Sobrinho e Maria Judite Rebouças Campos, seus irmãos, Marcos José Rebouças Campos e Marcelo Rebouças Campos.

Capitulo 02
Primeiros dias, preocupações

Apesar de desejarmos uma menina, os festejos pelo nascimento continuavam. Presentes, visitas, fotos, todos felizes e satisfeitos; ‘puxa ele e’ a cara do pai’, diziam, ‘vejam como ele e’ esperto!, coisas que se diz quando do nascimento de um bebê, tudo muito natural e com muito amor.

Mesmo com todas as comemorações, eu alimentava uma desconfiança, percebia uma ‘estranha ausência’ em Lu, coisa que a principio não comentei com ninguém, ficava comparando-o com outros bebês que tive oportunidade de acompanhar e isso justificava a minha preocupação.

Com a experiência adquirida, acompanhando o desenvolvimento dos meus outros filhos, de certa forma já dominava os cuidados com o recém-nascido, conhecia razoavelmente sobre eles, método de vida, primeiros socorros, banho, etc., alias, nunca me recusei a estas tarefas, sempre gostei de cuidar de crianças, especialmente dos meus filhos.

Alimentava desconfianças sobre o comportamento de Lu, faltava nele o básico que era comum em outros bebês: curiosidade, sorriso, afeto, brincadeiras com a água, com chocalhos, voltar o rosto para olhar, coisa que qualquer bebê desenvolve.

Passados alguns dias comecei a levantar o problema com as pessoas, tentando dividir com elas a minha preocupação, pois os dias passavam e ‘aquela ausência’ me incomodava. Meus questionamentos no entanto, não conseguia abalar ninguém, achavam muito cedo para preocupações, por outro lado, Lu era perfeito fisicamente e aparentemente sadio, o comentário era sempre o mesmo; ‘isso e’ coisa passageira ‘, existem bebês assim, não ha razão para preocupações‘.

Ao olhar para Lu, percebia a existência de algum problema, aquilo me incomodava, mas resolvi admitir que era cedo para preocupar-me.

(Não devemos nos deixar levar por preocupações aparentemente desnecessárias, muito menos por comentários que tentem encobrir o obvio)

Capitulo 03
Começam as discussões

Mesmo com o otimismo reinante, com alguns meses de nascido Lu já era motivo de discussões em casa. Eu sempre provocava, parecia que apenas eu percebia algo diferente nele, diziam então; ‘isso vai passar logo’, ‘existem crianças assim’, ‘não precisa ficar preocupado, ele ainda e’ muito novinho’.
“estranho queria acaricia-lo, beija-lo, mas não sinto o seu corpo”.

As pessoas queriam que eu ignorasse algo que todos já percebiam, uma ausência quase que completa em Lu, mas não admitiam, o otimismo era muito maior do que qualquer suspeita. Às vezes as discussões se acaloravam principalmente por minha causa, queria encontrar logo uma resposta compatível com o quadro, os argumentos continuavam, ‘o filho de fulano e´ igualzinho a Lu, ‘ lembra? o João também demorou a falar’.

Do trabalho eu ficava ligando, ‘e ai.. mudou alguma coisa?, ele balbuciou algo?’ a resposta era sempre ‘não’. Afinal o que e´que meu filho tem?.
Ao chegar do trabalho, a primeira coisa que fazia era ir vê-lo, fazer alguns testes que considerava básico, não conseguia progresso, tentava ‘ papai, mamãe, água’ repetidas vezes e nada de retorno, nenhuma resposta, INCRIVEL, ERA COMO SE ELE NÃO ESTIVESSE ALI!.

Tentava movimentos de objetos para que ele acompanhasse com o olhar mais não havia reação, o objeto movia-se e seu olhar continuava fixo na direção do teto. Ficava ao lado e sacudia alguma coisa que fizesse ruído tentando despertá-lo e ele continuava indiferente em sua total ausência, ‘meu Deus! por que ele e´ assim?’.

Os meus questionamentos eram levados ao pediatra, que provavelmente já suspeitava de algo mais não queria assumir um diagnostico qualquer, preferia esperar por uma melhora.

(um bebê autista, mesmo no berço e´diferente dos outros, levando informações do seu desenvolvimento aos médicos ,com sorte, o diagnostico pode ser antecipado)

Capitulo 04
O tempo passa a família reconhece

Lu já tinha meses de nascido, não se comunicava, não gostava de colo, não fixava a atenção nas coisas como: TV, som, buzina de carro, apitos, chocalhos etc., era um ser ausente, sozinho. Comunicava-se apenas com o choro, um choro sem se ver do que, um choro vindo da garganta, aa!...aa!..aa! um choro insistente demorado e com poucas lagrimas e as que corriam no seu rosto lhe incomodavam, ele passava a mão enxugava e continuava chorando, nada explicava o seu comportamento.

Felizmente a família começou a admitir a existência de algo diferente, ´e ai Lu já esta falando?’, Lu passou a ser preocupação de todos, isso foi bom para mim, as discussões começaram a partir de outros, ‘ puxa vida que menino diferente’, ‘ nunca vi nada assim’, ‘ não acham que Lu deveria ser levado a um especialista?’. A família esta surpresa faltava informações sobre crianças como Lu, isso nos trazia uma grande angustia.

Ele era acompanhado por uma pediatra desde o seu nascimento e em nossos encontros, as desconfianças eram colocadas, a pediatra não alimentava preocupações, acredito que até ela, esperava por uma melhora, ‘quem sabe na próxima consulta, surjam novidades!’. Os problemas eram sempre os mesmos, demora para falar, engatinhar, ausência, dificuldade em alimentar-se, rejeição ao afeto etc.. No final da consulta, esperávamos a indicação de um remédio, alguma coisa que existisse na prateleira da farmácia que fosse capaz de mudar o comportamento de Lu, mas nada era indicado.

A esta altura a família já sabia da existência de algum problema, ninguém era capaz de arriscar a razão, ficavam todos torcendo por uma mudança, mas não sabiam como contribuir para que isso acontecesse. As doses de afeto, carinho e amor dedicados a ele aumentavam chegando a excessos, todos procurando uma brecha que permitisse uma troca de informação dentro daquilo que se considera como NORMAL.

(o diagnostico das doenças mentais são complicados e demorados nem sempre os médicos estão preparados.)

Capitulo 05
Surgem os primeiros problemas

Por todos os motivos, nossas atenções estavam dedicadas a Lu, alguns problemas em casa começaram a surgir.
De certa forma, esquecemos de Marcos(08) e Marcelo(02) os filhos mais velhos que necessitavam da nossa atenção, estavam na idade de desenvolvimento físico, social, escolar e solicitavam a nossa presença. Outra coisa que ficava claro, era a visita de amigos e parentes, que começaram a ficar menos freqüentes, as pessoas começaram a ausentar-se do nosso convívio, também pudera, sempre que chegava alguém, o assunto era Lu, não mais futebol, faculdade, musica programas de TV, política e etc. Certamente as pessoas não gostavam de ouvir tanto choro e verem a nossa ansiedade e preocupação.

Lu se tornara inconveniente, pois chorava sem motivo, as pessoas queriam conversar e não podiam, ele não deixava ninguém sossegado. Meus outros filhos ficavam perplexos com tanta indiferença a eles, afinal o que mudou além da chegada de Lu?, deviam perguntar-se. Eu já não conseguia mais jogar futebol com Marcos, colocar Marcelo no colo, contar estorinhas, falar da escola e outras coisas, eu estava sempre ocupado com Lu, física e mentalmente, não era uma ocupação prazerosa, pois ele era diferente, não trocava carinho, mais necessitava de atenção especial.
Para uns, eu só elogiava Marcelo e Marcos, colocava Lu como um grande problema; ‘puxa vida você só acha defeito em Lu e virtudes nos outros!’ diziam; ‘parece que você esta rejeitando seu filho!’.
Acredito mesmo que estavam certos, não que o estivesse rejeitando, mais sua forma de ser não me agradava, ele não permitia acesso e eu sou muito afetivo, como não conseguia me comunicar com ele, ficava difícil a relação, mais pela forma dele ser e por minha perplexidade, do que por rejeição, sem falar que não queria deixar tudo por causa de Lu.

As mudanças no comportamento familiar começavam a acontecer de forma quase imperceptível. Comecei a me angustiar com o problema, minha vida começava a mudar.

(alem da criança, a família também precisa de orientação, a mudança nos costumes e´ muito grande, sendo comum a rejeição ou o abandono por total desconhecimento do problema)

Capitulo 06
Buscando explicações, primeiros exames

Um dia achei que tinha descoberto a razão dos nossos problemas, e disse; ‘gente! Lu e’ surdo! por isso coitado ele não se manifesta, claro que e’ isso!’, e todos acharam que poderia ser realmente esta a razão. Vamos falar com a pediatra para fazer um teste imediatamente, ’acho que ‘encontrei o motivo de tanta angustia’, fiquei feliz.

Os primeiros exames no consultório não foram suficientes para um diagnostico, eram necessários exames de laboratório; ‘ tudo bem, faremos sim, onde fica o laboratório, não importa quanto custa, pois tenho certeza que Lu e’ surdo! ’, queria respostas e rápidas. ‘Aqui em Salvador existem algumas clinicas que fazem estes testes’, disse a pediatra’, e eu, ‘ tem convênio?’, ‘ não conheço nenhuma que tenha convênio’

A partir daí, comecei com toda garra, a minha romaria de clinicas, especialistas e hospitais, estava certo que o problema estava ali, jamais poderia imaginar que essa romaria mal estava começando.

Ansiosamente entrava e saia de clinicas, fazia e refazia testes, ‘vamos mudar de medico’ de clinica, vamos levar Lu para os Estados Unidos, Europa...qualquer lugar!!, Lu só pode ser surdo!.

Não foi preciso levar Lu para lugar nenhum, o resultado foi obtido aqui mesmo em Salvador e revelou: Lu não e’ surdo. Por incrível que pareça fiquei decepcionado, estava ‘torcendo’ para que ele fosse surdo, assim haveria uma explicação para tanta ausência e diferença. ‘Então se ele não e’ surdo o que ele e’ afinal?’.

Voltamos à estaca zero, Lu continuava o mesmo e para nós faltava um diagnostico.

(a família não conhece o problema a comunidade medica por falta de conhecimento e instrumentos, tornam o diagnostico demorado)

Capitulo 07
Continuam as dificuldades, nenhum diagnostico

As dificuldades continuavam, Lu não se alimenta direito, não consegue sugar a mamadeira, não aceita nada de colher, não aceita o bico , quando o alimento cai em sua boca, ele coloca para fora com a língua, chorando sem parar, rejeita também o seio, parece que lhe faltava o olfato, o paladar, o tato, a audição, e ate mesmo a visão, eu tinha duvidas se ele possuía todos os sentidos.

Já com dois anos, Lu era uma incógnita completa, ‘um sistema sem password de acesso’, um ser de outro planeta, não sabíamos o que era melhor, sair para passear ou ficar em casa, nada lhe agradava. ‘Puxa vida como e’ que os médicos não sabem o que este garoto tem?’, não e’ possível existir alguém assim, só sossegamos quando ele dorme!!. Não sei se pela paranóia que estava instalada em mim, ate o sono de Lu era estranho, parecia acordado, trocar a fralda era um sufoco, ele se agitava tanto que as vezes corria o risco de se furar (não existiam as descartáveis), colocá-lo para engatinhar não servia, sentado também não, no colo idem chorava muito.

A família não sabia mais o que fazer, estávamos tomados pelo pânico, vivendo um grande problema; existiam dificuldades que pareciam intransponíveis, uma angustia incrível, o sono já não era o mesmo, a cervejinha de final de semana não tinha o mesmo sabor, o humor havia desaparecido, comecei a sentir vergonha, vergonha de ter um filho assim, preferia que ninguém o visse.
Mas, Lu estava ali, precisava de ajuda e não sabíamos como ajudá-lo. Até então nenhum diagnostico.

(os efeitos da convivência são devastadores, a família deve fazer o possível para manter os costumes e persegui o diagnostico)

Capitulo 08
A rotina do lar se modifica

A família estava perplexa, o que afinal estava acontecendo?. As pessoas se afastando me incomodava, a família e amigos para mim sempre foram por demais importantes, gostava de ouvir opiniões, sugestões, consultava a família para qualquer assunto: trocar de carro, trocar a geladeira, um móvel qualquer, mudar de emprego, gostava de mostrar o que comprei dividir com a família a felicidade das conquistas, isso sempre foi muito bom para mim.

Mesmo com todos os problemas que nos afetaram com o nascimento de Lu, conseguimos crescer, mudar de carro, comprar terreno perto da praia, arrumar o apartamento, fazer cursos, crescer no emprego, ou seja, ainda era possível planejar alguma coisa.

Fazíamos tudo para dedicar atenção a Marcos e Marcelo, organizava, festinhas, passeios eles cresciam observando o cenário sem poder interferir, sem poder fazer voltar tudo como era antes. Agora existia Lu, ligar a TV somente quando fosse possível, de preferencia quando Lu dormia e tinha que ser baixinho, agora existiam os rituais, claro que estas coisas eram feitas ignorando-se Lu, mas tinha um preço.

Havia também aqueles que arriscavam nos visitar, mesmo sabendo que a visita poderia não ser prazerosa: ‘tenham paciência, ele vai melhorar, vocês estão fazendo o possível!’, diziam.

(amigos e familiares devem encarar o problema de frente, promovendo reuniões manifestando-se sobre o problema, trazendo novas informações se possível incluindo a criança para que ele(a) saiba que o assunto e´ele(a))

Capitulo 09
A febre

Lu foi acometido de uma febre sem explicação aparente, a pediatra solicitou os exames de praxe que foram feitos com grandes dificuldades, alias fazer qualquer tipo de exame em Lu era muito difícil, quase impossível, ele não colaborava. Apesar das dificuldades conseguimos realizar os primeiros exames, tudo que surgia em Lu, para mim, significava a razão do seu comportamento esta febre não foi diferente.
O resultado do exame de sangue indicava baixa defesa imunológica, a médica pediu para repetir e lá fomos novamente para outro laboratório com as mesmas dificuldades colhemos o sangue: resultado igual. Mais uma vez foi solicitado o exame em outro laboratório o melhor de Salvador a medica queria um resultado diferente, mais o resultado foi igual.
Então a medica nos chamou e disse; ‘Lu tem leucemia’. Por essa eu não esperava!, este resultado me parecia absurdo, mas Lu já me parecia tão frágil, sua alimentação era tão deficiente, ingeria poucas substancias nutrientes, enfim, bem que isso era possível.
Alem de não acreditar no diagnostico de leucemia, também não conseguia associar este resultado ao comportamento de Lu, resolvemos procurar outro pediatra.
Para enriquecer a pesquisa e o diagnostico, levamos todos os exames para outro pediatra, recomendado por amigos como sendo um dos melhores, após a consulta o medico não quis saber de laboratórios de Salvador, sugeriu que o material fosse colhido e enviado para um laboratório em São Paulo. A esta altura o meu desejo era levar o próprio Lu para São Paulo, em Salvador ninguém me dava respostas concretas, enfim mandamos o material. Neste período nossos familiares nos dava total apoio ajudando no que era possível, procurando médicos, indicando livros, espiritas, religiões todos estavam empenhados.
Os medicamentos para baixar a febre e alguns anti-inflamatórios, com toda a dificuldade, eram administrados enquanto esperávamos o resultado do exame.
Passados 10 dias de expectativa e sofrimento, o resultado chegou; Lu não tem Leucemia, apenas necessita tomar alguns medicamentos para reforçar suas defesas, respirei aliviado, ‘Graças a Deus!’.
Passamos a dar as medicações recomendadas, voltamos a nos envolver com os problemas do comportamento de Lu o tempo passou e a febre foi praticamente caindo no esquecimento.

A febre durou +- 40 dias e assim como apareceu foi embora sem explicação.

(até que o diagnostico seja apresentado, os esforços devem ser redobrados por todos os familiares, afinal estão diante de algo desconhecido)

Capitulo 10
Auxiliares do lar

Impossível deixar o trabalho para cuidar de Lu, até que pensamos nisso, ele requeria atenção 24hs por dia sete dias na semana. Como não podíamos deixar o trabalho, a domestica era quem cuidava de Lu e dos outros filhos na nossa ausência. A vida moderna, leva a maioria das famílias a confiarem suas casas, filhos e pertences `as “auxiliares do lar”, somente assim e’ possível trabalhar e ganhar o sustento.
Esta pratica pode ocasionar sérios problemas e quase sempre as ocorrências, as vezes graves, não chegam ao conhecimento dos pais, ficando as crianças desprotegidas e com possibilidade de seqüelas.
Era responsabilidade da ‘auxiliar do lar, além de cuidar dos outros filhos, dedicar especial atenção a Lu, dar banho, remédio, descer para passear, colocar para dormir e reportar os problema.
Estávamos sempre trocando de empregada, pois uma coisa ou outra chegava ao nosso conhecimento, tais como: Lu detestava som, apesar da nossa recomendação, elas colocavam o radio com o volume no máximo, certamente para não ouvir o seu choro, isso acontecia sempre pela manha, quando os outros filhos não estavam em casa.
Lu apareceu com uma ferida no braço, procuramos saber o que havia acontecido e a explicação: ‘foi ele que se feriu com algum objeto!’. Na realidade, ela havia queimado o braço de Lu com o cigarro, claro que foi isso, pois não tinha como ele se ferir daquela forma, ou seja, por não poder se defender, ele estava sujeito a atrocidades. Estas atitudes eram impossíveis de serem escondidas, ficava claro pois feria o corpo, imagine as outras atitudes que ficavam escondidas.

Com a nossa presença, as dificuldades eram administradas com atenção e carinho e não eram poucas, imagine com a nossa ausência como Lu não deveria sofrer, quantos fatos aconteceram com ele, que não chegaram a nosso conhecimento, quantas atrocidades ele sofreu que podem ter interferido em seu futuro?, Impossível precisar, tínhamos que confiar a nossa casa a uma pessoa desconhecida. Cuidar de crianças especiais, requer empenho, preparo, carinho, atenção e etc., pessoas pouco esclarecidas, podem tomar atitudes, as vezes extremas na tentativa de livra-se do problema.
Mesmo com todas as dificuldades, poderíamos elogiar algumas domesticas, por sua dedicação e reconhecimento do problema de Lu, nem todas são cruéis, porem cuidar de gente como ele somente pessoas treinadas, do contrario a família pode ser surpreendida.

(e´melhor que um familiar treinado juntamente com os pais, assuma os cuidados da criança).

Capitulo 11
Dificuldade no desenvolvimento

Lu já não era mais um ser ausente, mas seu desenvolvimento era precário, o auxilio para que ele andasse não lhe agradava, ao segurar seus braços chorava muito, o choro era o seu principal modo de expressão, não segurava nada com firmeza, parecia detestar o contato físico, o banho era problemático fosse frio ou quente o paladar muito difícil, oferecíamos gelado não servia, natural também não, doce ou salgado idem, para dar alguma medicação, um tinha que segurar e outro colocar a colher ate perto da garganta de forma que ele não tivesse outro jeito, senão engolir, o método parece horrível, mas, era a única forma dele tomar um remédio.

Os aniversários de Lu eram comemorados sem muito brilho, não havia de parte dele nenhum entusiasmo por bolas coloridas, parabéns para você, presentes, musica, presença de parentes e amigos, nada, ficava sempre agarrado a mãe, chorando e ‘dizendo’ an..!an..!an...se e’ que isso e’ dizer algo. Na festa que era feita para Lu, somente quando ele dormia as pessoas ficavam a vontade.

Não víamos nenhum progresso em seu desenvolvimento intelectual ou motor, podia demonstrar interesse por qualquer coisa, menos pessoas.
Lu sempre foi um privilegiado por ter atenção, carinho e amor especiais,
mas não retribuia.

(o contato físico e’ próprio dos seres humanos, a ausência, indica a existência de problema )

Capitulo 12
Saúde mental de Lu começa a preocupar

Por sugestão de um neurologista, levamos Lu para fazer um eletroencefalograma, ‘pode ser que ele tenha um tumor, isso poderá justificar o seu comportamento!’, pensei.

Chegando a clinica, parecia que tudo daria certo, era só deitar ele na maca, colocar os fios, ligar o equipamento e pronto, ‘ledo engano’, Lu não deixava que se fizesse nada, foi impossível realizar o exame, o medico sugeriu suspender e marcar uma nova data.

Enquanto isso eu realmente estava alimentando a idéia de que ele tinha algum tumor. Estava ansioso por respostas, achava que um tumor no cérebro poderia justificar o seu comportamento, havia um mistério em meu filho que não me permitia associar a nada que tivesse aprendido, precisava desvendar a todo custo.

Estávamos sentados na sala de espera da clinica, Lu não aceitava ficar sentado, deitado, no chão, dentro do carro ou em outro lugar qualquer, virava o corpo, jogava os braços, tornando cansativo segurá-lo. ‘Luciano Rebouças Campos!’ anunciou a recepção, ‘sala 01!’ e lá fomos nós. O episódio se repetiu, nada de exame, voltamos para casa.

‘Já sei vou levar a cama dele para a clinica!’ vale qualquer sacrifício, acho que Lu tem um tumor no cérebro e nada que um remediozinho ou uma cirurgiazinha cerebral, não resolva’, e’ só acertar com a enfermeira que faz o eletro para fazer o exame à noite, quando ele dormir’. Isso foi proposto e graças a Deus a clinica, vendo as dificuldades, terminou aceitando.

No dia marcado, desarmei a cama, coloquei no carro e levei para um cômodo da clinica, a enfermeira remanejou o aparelho, Lu tomou uma medicação para dormir, dobramos a dose o que seria suficiente para deixar qualquer adulto em sono profundo, mas ele resistiu, chorou, resistiu, não agüentou, dormiu e o exame foi realizado.

(lidar com especiais, exige condições especiais, devemos antecipar as providencias sermos criativos, é um erro tentar usar os padrões normais.)

Capitulo 13
Resultado do eletro

Comecei a contagem regressiva, espalhei a noticia, dando como certo a existência de um tumor, falava isso com entusiasmo, as pessoas chegavam a ficar assombradas, eu já não sabia o que dizia, mas que torcia por um resultado positivo, torcia, estava muito confuso não conseguia associar o problema a nada que não fosse físico, algo que fosse visto através de um exame.

Como custou passar os dias, já fazia planos de encaminhar a cirurgia no melhor hospital, quem sabe em outro país; não importa eu vendo meu carro, minha casa, tomo ‘algum’ emprestado, corro atrás do convênio, mais vale, quero ver meu filho curado deste mal, para que possamos voltar à normalidade.

Diante do medico eu estava aflito, via o medico abrir o envelope com o resultado em ‘câmara lenta’ já me preparava para um sorriso, SORRISO?, quando e’ que um pai pode sorrir com o resultado positivo de tumor no cérebro do seu filho?, a ansiedade por desvendar o mistério me permitia aceitar qualquer resultado.

Ele leu o resultado, levantou o rosto, olhou para nós e disse claramente ‘existe um foco’ não e’ nada que chegue a preocupar, basta que ele tome este remédio por 02 meses, após este tempo faremos um novo eletro.

Dr. o senhor não acha que este foco poderia ser a causa dos problemas de Lu?’ perguntei; ‘não nada sinaliza para isso, este foco pode ser tratado, ele vai se recuperar, nada tem a haver com os problemas do seu comportamento’, disse o medico.

A medicação foi administrada conforme orientação medica, os dois meses passaram.

(em geral, atribuímos os nossos problemas de saúde ao corpo; a febre indica uma inflamação qualquer. Em alguns casos esse padrão não se aplica)

Capitulo 14
Eletroencefalograma normal???

Fomos procurar o medico e marcamos um novo eletro para a mesma clinica a mesma enfermeira o mesmo método. Continuava achando que somente o próximo resultado do eletro, iria indicar a presença de algo mais serio, ‘talvez o foco tivesse mascarado algo mais grave’, pensava.

A minha desconfiança da existência de algo grave seria revelado no próximo resultado, nada justificava o comportamento de Lu ele permanecia esquisito, sem responder a qualquer estimulo, desenvolvimento precário e péssimo humor.

Estávamos diante do medico, não admitia outra coisa senão algo grave, não sentia medo, sabia que com o avanço da medicina por mais grave que fosse o resultado, haveria tratamento e cura.

O medico pegou mais uma vez o envelope e disse; ‘NORMAL!’, quase desmaiei, não contava com isso, ‘como!’ e ele repetiu ‘NORMAL!’, ’ não acredito!’, o senhor não acha que deve haver falha no equipamento?, ‘não, seu filho e’ normal, igual a mim e ao senhor!’.

Dr. como pode uma pessoa com o comportamento de Lu, ter um eletro normal?’, perguntei e ele disse, deixando em mim uma terrível angustia: ’a maioria dos internos dos hospitais que tratam da saúde mental (hospícios) tem eletro normal’.

Sem que ninguém ouvisse eu dizia ‘não e possível, não pode ser eu estava apostando! , e agora?’. Um medo seguido de calafrio tomou conta de mim, ‘meu Deus, o que Lu tem?, o que e isso?’. ‘Já sei eu estou sonhando, ou tendo um pesadelo mais felizmente logo acordarei e tudo passara’.

Fui acordado pelo medico que disse; ’nada tenho mais a fazer, recomendarei um psicólogo para fazer o acompanhamento’.

Com o pouco fôlego que me restava perguntei; ‘ Dr. o que posso fazer para ajudar Lu?’ E ele respondeu; ‘ todos podem fazer alguma coisa por ele, ‘ate o papagaio do vizinho!’.

Ate chegar em casa, coisa que deveria levar minutos, levou horas.

(as vezes, a procura por um diagnostico nos faz delirar, as razoes são: a louca procura de respostas e a necessidade de sobreviver).

Capitulo 15
Surpresa e temor

Procurar um psicólogo para pesquisar o que??, não existia histórico familiar, meus outros filhos tiveram desenvolvimento normal. Sempre procurei uma explicação para o caso de Lu na área da clinica medica geral. Fiquei intrigado, existia muita ignorância da nossa parte sobre os problemas do comportamento e estávamos diante dele mas não nos demos conta.
Ate o nascimento de Lu, eu nunca havia me interessado por doenças mentais para mim era indiferente não admitia que acontecesse na minha família, isso so acontece com os outros.
Na minha infância não gostava sequer de ouvir comentários sobre pessoas portadoras de doença mental achava estranho aquelas pessoas sujas pelas ruas, gritando, falando sozinha, atirando pedras, dormindo em qualquer lugar.
Eu fazia de conta que estas pessoas não existiam, ouvia os mais velhos dizerem; “cuidado com os ´loucos´ pelas ruas, afaste-se deles”.

Marcamos a consulta com a psicóloga indicada.
Ela conversou com a família individualmente, pai, mãe e irmãos, coletou todos os dados: idade, doenças adquiridas/congênitas, histórico familiar, comportamento social da família, relação de pai/mãe, situação financeira, cômodos da residência, se era casa ou apartamento, se possuíamos carro, casa de campo, empresa que trabalhávamos e por ai vai.
Na consulta com a presença de Lu, certamente que a psicóloga percebeu as dificuldades que passávamos, ele não parava de chorar, sentar não servia, ficar em pe’ também não. A consulta com nossa presença, foi bastante demorada pelas dificuldade naturais do paciente.

Após a avaliação, a psicóloga sugeriu visitas periódicas de Lu ao seu consultório. A esta altura, ele tinha dificuldades em satisfazer suas necessidades fisiológicas, não verbalizava nenhuma palavra, o banho para ele era um sacrifício, andava com dificuldade arrastando os pés no chão, os únicos sons emitidos por ele eram o choro com um som predominante da garganta, um an..!an..!an, este som também como se tivesse pedindo algo, coisa que nunca acertávamos porque qualquer oferta era recusada.

Passei a levar Lu a psicóloga todas as terças as 17:30.Hs.

(a mídia não divulga, o ensino básico idem, enfim as doenças mentais são desconhecidas, apesar das dificuldades, devemos procurar os especialistas e adotar métodos de vida orientados))

Capitulo 16
Continuo intrigado e angustiado

As minhas angustias e frustrações, recomendavam a procura de um analista, resistia bravamente, nunca os procurei achava que se assim procedesse estaria jogando a toalha admitindo a derrota.
Paralelo às sessões com a psicóloga, Lu estava sempre indo a centros espíritas, rezadeiras, igrejas, muitas promessas foram feitas, enfim tudo que pudesse ajudar. Lembrava o que o neurologista disse; ‘todo mundo pode ajudar ele, ate’ o papagaio do vizinho!’.

Para qualquer pai estas coisas machucam, minha vida e da minha família em geral, tinha sofrido uma incrível alteração com o nascimento de Lu, alguns planos tiveram que ser interrompidos, as atividades de laser começaram a desaparecer, os passeios com a família já não existiam mais, visitas dos amigos nem pensar, tranquei a matricula da faculdade, só não perdi o emprego e a vontade de ajudar Lu e a nossa família, que foi pega de surpresa no meio de um cem numero de planos e ideais.
O problema e’ que não sabíamos o que fazer para ajudá-lo nem a nós, tudo estava sendo feito mas o quadro não se modificava, eu chegava a ficar irritado com ele, perdia a paciência, brigava com a mulher com os outros meninos, me sentia perdido estava triste, muito triste.

Lu já andava e corria, as duas coisas de um jeito estranho, arrastando os pés, continuava com sérios problemas de tato não gostava de ser pego, carregado, acariciado, derrubava as coisas, não possuía disciplina e não assimilava nenhum ensinamento. Não gostava dos brinquedos tradicionais, sentar no cavalinho de madeira do parque, brincar com bola, carrinho de puxar ou de fricção não gostava de outras crianças e todos os esforços para motiva-lo eram inúteis.
Uma vez fomos a um clube de campo jogar futebol. Como outras vezes levamos ele para ver se alguma coisa chamava a sua atenção se o atraia, tudo ilusão, se no clube não houvesse piscina seria difícil a nossa permanência nada o agradava, preferia sofrer com o frio da piscina do que brincar com outras crianças.
Neste dia durante o almoço estávamos numa mesa em L, enquanto eu conversava, ele subiu no começo do ‘L’ e foi ate o fim, pisando em garrafas, pratos, copos, derrubando tudo, um horror. Os amigos vendo a minha angustia pediam paciência, calma!, calma!, mais eu estava ‘P’ da vida com aquela situação, resolvi pedir desculpas a todos peguei a família e fui embora, para nunca mais tentar outra.

(adaptar-se a ele(a) a seu modo de ser a suas limitaçoes, envolve-lo em coisas que o mantenham ocupado e que possam agrada-lo torna a convivência menos dolorosa para ele e para a família)

Capitulo 17
Sessões continuam, relação embaraçosa

As sessões se sucediam, ele chegava ao consultório ficava sempre na mesma cadeira, se houvesse alguém no seu lugar, eu saia com ele ou pedia a quem estivesse sentado para trocar de assento do contrario teria que administrar suas exigências cada vez mais complicadas, procurava respeitar seus métodos por mais absurdos que fossem algumas vezes não sabia como agir.

Quando ele levantava do assento da sua predileção ninguém poderia ocupa-lo, imagine isso numa clinica de razoável movimento, ‘terrível’. Com o tempo fui aprendendo que nada podia fazer, se as pessoas ficassem incomodadas paciência eu procurava relaxar e aceitar. Alias, as vezes pensava que o problema estava em mim e não em nele quem precisava de terapia era eu. Inúmeras vezes a psicóloga convidou a família para sessões especiais individuais ou em grupo. Um trabalho digno de elogio, discutíamos muito sobre como lidar com Lu e como tocarmos nossas vidas. Eu não conseguia aceitar dizer NÃO aos outros e a ele SIM, porque teria de aceitar tudo que ele fazia?. A psicóloga dizia: se você tiver de dizer não a Lu diga e assuma, resista não ira doer tanto assim. Alias em casa já existiam grandes problemas a mãe permitia e o pai não, na realidade este problema nunca foi resolvido. Pessoalmente gostava muito das sessões com com a psicóloga chegava tenso e saia tranqüilo mas a nossa vida não se resume a um consultório ao sair temos que encarar a realidade e logo me sentia encurralado.

A esta altura eu já tinha um relacionamento com Lu que deixava muito a desejar, ele na sua diferença e irritabilidade e eu na minha infinita inexperiência e pouco suporte. As vezes era obrigado a bater nele, o que não adiantava, só fazia piorar as coisas. Ele não me via com bons olhos, era sempre eu que o levava a consultórios para fazer exames por vezes dolorosos, alem do que, sempre reclamava muito, não aceitava sua forma de ser, a minha companhia não era das mais agradáveis, significava problema a vista.

(o surgimento de rituais na relação significa compromisso difícil de ser sustentado e´melhor evitar, agir com naturalidade mesmo com as crises)

Capitulo 18
Lu continua o mesmo

Ele continuava inconveniente e eu a me perguntar; ‘ o que e’ que eu vou fazer, não encontro ninguém que me diga o que Lu tem!’, ‘ será que ele e’ débil mental?, e aquele calafrio se repetiu. ‘Bem se for, farei tudo para curá-lo, procurarei os melhores psiquiatras e pronto’.
As coisas em casa estavam indo de mal a pior, não existia mais tempo para planejar nada, tudo acontecia por acontecer, ‘tudo bem faz desse jeito eu não me importo mais!’, toda reação era sempre de forma indiferente, não tenho jeito a dar!!. Não acompanhava mais as atividades escolares de Marcos e Marcelo: ‘ quando tiver tempo vou a escola ver como andam!’, brigava comigo mesmo, não era isso que queria.

Eles estavam experimentando muitas sensações e mudanças, formando suas personalidades, eu não admitia ficar ausente. As atividades entre eu e os outros filhos não tinham uma seqüência era sempre interrompida por alguma coisa relacionada a Lu e nunca conseguíamos inclui-lo nas atividades; fossem escolares ou de lazer. Ele queria as coisas do jeito dele, ficava difícil, eu não encontrava uma maneira de agrupar, os interesses eram diferentes. Com isso os irmãos se afastavam cada vez mais dele tinham que continuar suas vidas da forma como gostavam.

O dialogo em casa já estava seriamente comprometido, ninguém conseguia conversar direito, alem disso, nesta época eu trabalhava de turno em duas empresas, não sei como conseguia. Em geral estava dormindo, trabalhando ou atarefado com os problemas de Lu, não sobrava tempo para conversar.

Nas férias procurávamos fazer o que era possível, sempre procurando afastar meninos dos problemas de Lu, mesmo que isso significasse o nosso afastamento; ‘não importa e’ melhor para eles!’.

Os dias eram sempre tensos, com pouca descontração. Sempre fui com os meus filhos, muito carinhoso, muito afetivo, eles dormiam em meu colo, eu contava historias para eles me sentia muito bem sendo assim. Com a chegada de Lu eu me modifiquei, não tinha mais o mesmo humor, sentia ate mesmo vergonha de ter um filho como Lu, não queria mais mostrá-lo aos amigos, não sei bem o que acontecia mais sabia que a presença dele havia alterado todo o panorama familiar, não por culpa dele, claro, mais por forca do nosso destino.

(nos momentos de tensão uma oração, para vergonha, aceitação procure observar e anotar tudo, um dia pode ser útil)

Capitulo 19
Progressos e hábitos alimentares estranhos

Enquanto isso Lu obtinha progressos com a psicóloga, já conseguia ir ao sanitário fazer xixi sozinho, balbuciar uma palavra, ‘tia’ referindo-se a ela.
Todos estes progressos eram comemorados, assim de uma forma ‘cinza’, ‘mas comemorados, afinal ele havia dito a primeira palavra com quase cinco anos e quem sabe poderia virar um ‘tagarela’ doravante, eram expressivos os avanços.

Lu já estava freqüentando uma escola perto de casa, era uma escola tradicional, mesmo com os seus problemas a proprietária aceitou a sua matricula. Na escola, ele adquiriu um habito, de com as unhas retirar a tinta da parede e comer, um péssimo habito, mesmo sendo vigiado ele conseguia. Retirava aquelas fitinhas de tinta da parede, das cadeiras e comia. As escadas do prédio que morávamos também eram pintadas com tinta a óleo e Lu devorava a pintura, não havia meio de detê-lo, qualquer coisa que ele pudesse remover com as unhas levava a boca, mastigava e engolia, era curioso o seu apetite por coisas que não devia comer.

(a saída são as escolas especiais que tenham um programa bem definido de preferência as instituições de semi-internato)

Capitulo 20
Enfim um diagnóstico

Lu já estava com 05 anos, quando numa das sessões individuais com a psicóloga, consegui arrancar um diagnostico. Ela muito criteriosa procurava juntar as peças para formar o seu diagnostico, nesse dia não resistiu e revelou; ‘seu filho e’ um AUTISTA!’, ‘um o que?’, ‘Autista!’, disse e passou a explicar o que e’ o autismo. Ela já vinha preparando a família para revelar o diagnostico de uma forma tranqüila, foi assim que entendi.

Não fiquei satisfeito com o diagnostico, alem de não saber o que era, a ela disse que o autismo era um problema do comportamento, cada vez eu ficava mais curioso, confuso e o que me deixou mais estarrecido, foi que ela disse que ele iria viver assim para o resto da sua vida, ‘autismo não tem cura!’ e´ um jeito de ser.

Tudo bem , passados 05 anos de grandes problemas, com muito pouco ou quase nada para fazer por ele, a estrutura familiar comprometida, eu já estava certo da existência de um problema serio com ele, não admitia que não existisse cura. O fato de Lu não ter nenhum problema físico, nada descoberto por exames, me levava a crer que o seu problema era realmente muito complicado, ate então ele não havia tomado nenhum remédio controlado o nosso interesse era integra-lo no grupo escolar e faze-lo desenvolver-se da forma tradicional, apesar das tentativas terem sido em vão. Depois do que a psicóloga me disse cheguei a pensar que estava diante de um problema de saúde infantil inédito tal a minha ignorância no assunto.

Cinco anos passados, foram o suficiente para que eu aceitasse qualquer diagnostico, tudo que já havíamos passado, todo sofrimento, toda decepção, nada poderia mais me abalar, parece que eu já estava preparado para o pior, afinal eu me preparei para ouvir um diagnostico de ‘tumor no cérebro!!’ imagine Autismo!.
Eu não sabia de nada, lidar com o que você conhece, por pior que seja e’ bem melhor do que lidar com o AUTISMO!!. Ter um filho autista e’ padecer as 24 horas do dia, um filho autista derruba qualquer estrutura familiar, um autista e’ um desafio diário para a família e para a sociedade, um filho autista consegue exaurir todas as suas economias, um filho autista derruba o seu ‘castelo’. Fica você submetido a pensar nele, cuidar dele, pensar por ele, assumir por ele, desconhecer ele, esconder ele, tudo por ele e para ele, nada mais será importante do que ele.

(para lidar com o autismo, precisamos de apoio de especialistas de treinamento e de muita criatividade.)

Capitulo 21
Mesmo poucas, as esperanças continuam

Lu já fala, mesmo com certa dificuldade, impressiona por sua memória, e’ capaz de gravar tudo visual ou verbal, jamais esquece o nome de uma pessoa, a cor e marca do carro, nome de parentes, onde trabalha etc. As pessoas chegavam a dizer que ele era um ser ‘superdotado’; ‘ninguém e’ capaz de gravar as coisas deste jeito!’

Eu não sabia se ficava feliz ou triste com estas absurdas e fantasiosas colocações, estava certo que toda aquela facilidade em gravar coisas, não seriam revertidas em felicidade para ele ou para sua família. Já havia lido e assistido alguns filmes, conversado com os médicos e sabia que ‘superdotado’, era apenas uma grande ilusão.

Passamos a procurar outros médicos, ouvir os familiares, espíritas, vizinhos, padres, especialistas, afinal Lu era um membro da família e a sua existência e o seu AUTISMO eram reais, portanto teriam que ser encarados de frente. O diagnostico medico sinalizava que todos os nossos conceitos, nossos valores, nossa moral, nossa honra, nossa tudo, teria que ser revista, ele estava ali e não poderia ser ignorado. O que fazer?.

Os comentários sempre incentivadores, não diminuíam a nossa frustração, eram sempre os mesmo; ‘paciência, reze muito, entregue a Deus!’, ‘a ciência esta muito avançada, quem sabe aparece uma forma de cura!’, ‘existem coisas piores!’, ‘ele poderia ser um cego!’, e assim por diante.

Bem que eu gostaria que Lu fosse um cego, os cegos se comunicam através dos outros sentidos, os cegos a depender do problema podem ser operados e passam a enxergar, os cegos possuem afetividade, os cegos se casam constituem família, os cegos estudam e se formam fazem mestrado, enfim os cegos são como os ‘normais’ só não enxergam.

Mesmo assim as esperanças continuam e nada melhor do que entregar ao ‘senhor’ os nossos problemas ELE se encarrega de solucioná-los.

(toda forma de a terapia ocupacional, sinaliza como o melhor resultado)

Capitulo 22
Lu marca presença, fico triste e revoltado

Agora a ausência de Lu não era mais notada, foi substituída por hábitos e comportamentos estranhos, como: ficar andando de um lado para outro, pegar um canudo ficar olhando e sorrindo, como se estivesse delirando, colocar as mãos nos ouvidos, emitindo um som de am..am..am, como se não quisesse ouvir as pessoas conversando, sorrisos sem graça, desobediência, recusava-se a ir as sessões de terapia enfim Lu era outro. Mesmo assim sabíamos que as sessões com a psicóloga não poderiam ser interrompidas, fazíamos o possível para leva-lo mesmo que para isso tivéssemos que obriga-lo, ele resistia.

Como todos os pais que passam por esta experiência, estávamos em pânico, insistindo em resposta que diminuísse nosso sofrimento e indicasse uma solução, não importando onde estivesse. Todos se sentiam cansados, estressados, angustiados, decepcionados.

Outros médicos e especialistas, foram tentados, outros exames foram feitos que nada adiantou, jamais iríamos ouvir outro diagnostico. Sempre saía do consultório arrasado, eu realmente fiquei muito triste, me isolei por uns tempos mas sem me dar por vencido.

Comecei a desenvolver uma certa revolta, ‘ puxa vida por que tinha que acontecer justo comigo’, não acreditava na inexistência de solução para aquele problema. Não gostava de conviver com situações desagradáveis, sempre encontrava uma solução, trabalhava com informática, com computadores de grande porte, e gostava dos problemas, pois eles me enriqueciam, nos problemas e’ que crescemos, nos desafios e´ que aprimoramos nossos conhecimentos. Agora eu tinha de admitir que estava diante de um problema sem solução, horrível isso, passar por minhas mãos um problema que não consigo solucionar, ’ como posso admitir, ter que conviver com um problema deste tipo?.

(neste período o melhor e’ manter a ocupação dos familiares e do autista, custa admitir que o problema e´ real. Largar a faculdade, o emprego, brigar com o mundo de nada adianta, seja criativo)

Capitulo 23
Precisei dar uns bofetões mais sofri muito

Estávamos em casa um sábado à noite, Lu no seu ‘sofrimento’ de andar de um lado para o outro sem deixar ninguém em paz; ‘ venha aqui, por favor!’, chamei, ele sentou-se a meu lado e eu comecei a explicar que não era possível ninguém assistir o jogo se ele ficasse passando na frente da TV, ‘fique no corredor’, sugeri.
Passados alguns minutos ele estava de volta; ‘Lu para com isso gritou Marcelo chorando’ ele investiu contra Marcelo, eu interferi pedindo calma, ele não atendia a nenhum pedido, Marcelo chorava, não conseguia assistir o seu jogo. Neste dia eu estava de pavio curto e dei uns bofetes em Lu, ele já havia tomado alguns, mais aquele doeu; ‘pare com isso ninguém agüenta mais você’ vá embora de onde você veio, você não gosta de ninguém aqui porque não vai embora’, gritei.

Marcelo estava paralisado e eu não sabia mais o que falava, estava desabafando coisas que nunca havia dito, queria feri-lo, pois já estávamos muito feridos, gritei com ele, tornei esbofeteá-lo, ele me ameaçou, e eu disse; ‘Lu eu sou seu pai tenho que educá-lo mesmo que seja com uma boa surra!’ e tome gritar e dizer coisas que de nada adiantavam, os vizinhos ficaram assustados, eu estava muito tenso e fora do controle, descarregando todo resultado do meu sofrimento sobre ele.

Após alguns minutos batendo nele e tentando dominá-lo estávamos cansados, eu fiquei olhando para ele e para Marcelo e comecei a chorar, chorei muito pedi para que ele me perdoasse, que eu jamais faria aquilo novamente, estava perdido, tinha que fazer alguma coisa para contornar a situação que eu mesmo criei, ele continuava agitado.
‘Vamos comer uma batatinha frita Lu?’, perguntei tentando enganá-lo ele aceitou, descemos e entramos no carro, ele começou a chutar o banco, a bater no vidro correndo o risco de se ferir eu perguntava a ele porque fazia aquilo ele continuava, corremos um serio risco de vida, numa avenida super movimentada ele tentou segurar o volante, puxar a trava de mão, enfiar o pé no acelerador, QUE NOITE.
Por milagre não capotamos o carro, consegui parar, mas não podia retirá-lo do carro, se bem que este pensamento passou por minha cabeça, deixá-lo ali abandonado e nunca mais nos veríamos, voltei a chorar.
Depois de muito sofrimento de ambas as partes, voltamos para casa e Lu dormiu.

(o despreparo nos leva a cometer erros, se o encaminhamento medico for adequado se família e autistas estiverem sendo assistidos, muitos problemas podem ser evitados não podemos esquecer que somos somente pais e as vezes atrapalhamos)

Capitulo 24
Esquisitices, movimentos repetitivos estereotipados

Lu não ficava parado, andava no apartamento de um lado para o outro no pouco espaço que tinha, no final da caminhada sorria e dizia algumas palavras com voz forte, balançava a cabeça, olhava para um canto e sorria, andava de um lado para o outro novamente, sem parar, alem do ruído forte que produzia , ele suava muito e o cheiro do suor era forte, desagradável mais que não incomodava a ele. A qualquer lugar que fosse seu comportamento era esse, andava de um lado para outro sem parar.
Os movimentos repetitivos sem muita coordenação, o olhar vago para lugar nenhum, movimentos das mãos assim como se estivesse estalando os dedos, pegava um canudinho colocava o braço para cima ficava olhando dizendo coisas sem sentido, em qualquer lugar que chegasse estava de posse do seu canudinho, parece que esta ocupação lhe servia para ignorar o mundo a sua volta, ninguém estava autorizado a retirar o seu ‘companheirinho’ sob pena de ter de administrar uma grave crise.
Nas suas idas e vindas, de um lado para outro, parava sempre para ‘abastecer’ beber água, enchia a boca até os lábios ficarem esticados, demorava um pouco e engolia. As vezes consumia vários litros o que significava trabalho durante a madrugada para retirá-lo da cama pois certamente estaria alagado no xixi.
Qualquer alimento que era oferecido, ele colocava na boca ate o limite, seu rosto ficava parecendo uma bola, depois ia mastigando e engolindo. Parecia que tudo que pudesse mante-lo ocupado era melhor, ninguém iria questiona-lo ele estava ocupado. ´Processar´ uma nova informação não era nada agradável para ele, parece que os autistas retardam o processamento de uma informação, porque e´ demasiado sofrimento ter que fazer a leitura de uma nova. Fazia alguns testes: perguntava a ele se queria refrigerante gelado ou natural, imediatamente ele escolhia a ultima opção, se eu invertesse a ordem ele escolhia gelado, o que indicava não ser uma predileção e sim uma forma de se livrar da angustia da minha pergunta. Com a minha ignorância e despreparo, dizia para mim mesmo: ‘estou perdido meu filho não tem jeito mesmo, todos ficam olhando suas esquisitices, acho que não o levarei mais a lugar nenhum. Um dia encontrei com uma amigo e este me apresentou a uma pessoa e lhe perguntou; ´ você conhece ele? ´, referindo-se a mim, o outro respondeu; conheço sim, não e o pai do maluco!.! , me contive para não esmurra-lo. Terei o tempo como aliado!, o tempo encaminha jeito para tudo!, se o problema de Lu não tem jeito, sem jeito ficara!’, não possuo poderes, sou um simples mortal. Ele já tem 10 anos, já freqüenta uma escola especial, continua com as sessões com a psicóloga, faz consultas a uma psiquiatra e já toma remédio controlado, (Neuleptil e Tegretol).

(não espere que a situação fique fora do controle, procure um jeito de ocupá-lo pela manha e a tarde com atividades que ele esteja comprometido)

Capitulo 25
Pesquisa e procura por ajuda

Passei a pesquisar tudo sobre autismo, com a esperança de que um dia poderia reverter o quadro, viajei para outros estados para conhecer o que havia de melhor para o autista, fiz inúmeras consultas através da Internet onde obtive muitas informações.

Em Fortaleza, conheci a ‘Casa da Esperança’, e sua metodologia, ‘Amigos da Diferença’, desenvolvida pela própria casa, que consistia em um treinamento teórico e pratico. Os treinantes eram chamados de ‘assistente terapêuticos’, na pratica, eles ficariam acompanhando o ‘cliente’ por todo o dia (um pra um). A casa funciona em regime de semi-internato, pela manha atividades terapêuticas e a tarde alfabetização, uma iniciativa excelente com ótimos resultados alcançados e um grande numero de clientes. Infelizmente Lu não pode usufruir dos benefícios da Casa da Esperança, teria que mudar-me de Salvador para Fortaleza, mas tinha certeza que ali seria o melhor lugar para ele.

Aprendi muito sobre o autismo na Casa da Esperança, li muitos artigos sobre o assunto, acompanhei o dia-a-dia da casa, cheguei a pensar em criar um modelo em Salvador, e aplicar a sua metodologia, onde Lu seria um dos primeiros a ser beneficiado, chegamos a formar um grupo de pais, mas não passou disso. Essa experiência enriqueceu muito os meus conhecimentos e passei a aceitar mais o problema e não me angustiar tanto atrás de uma solução.

(levando-se em conta que cada caso e’ um caso, as terapias ajudam muito, devemos usá-las continuamente, musica, informática, ecoterapia, jardinagem, trabalhos manuais, relaxamento, pintura, e atividades domesticas)

Capitulo 26
Lu surpreende

Um dia Lu fez um comentário que me deixou surpreso: ‘Puxa vida, na minha escola só tem maluco!!!’ ele já freqüentava a escola de Arte Alternativa, uma escola para crianças e adolescentes especiais.

Qual seria o seu conceito sobre as pessoas consideradas ‘normais’?, será que do seu ponto de vista, as atitudes dos colegas eram ‘maluquice’?, com base em que ele fazia comparações, QUEM SERIA LU PARA LU.

Somente sabendo quem somos podemos ter um conceito sobre os outros, aquele comentário fez acender a ‘chama’ da esperança de que Lu, poderia estar sendo tratado desde o inicio de forma inadequada.

Solicitei a escola que procurasse observar mais de perto o seu comportamento e comentários e após algum tempo fui ver os resultados.

A ‘chama’ se apagou, Lu continua o mesmo e somente com muita paciência e dedicação e’ possível mantê-lo entre os colegas, infelizmente Lu não se relaciona bem com os colegas, cospe, xinga, agride não atende nem mesmo os profissionais da escola.

‘Que pena, por um momento pensei que Lu estava no lugar errado’

(pessoas diferentes podem surpreender, pais e responsáveis devem participar das reuniões na escola, trocar experiências)

Capitulo 27
Conhecendo os problemas dos outros

Conheci muitos autistas e seus familiares e pude constatar o sofrimento que passam. As dificuldades existentes para se manter um filho numa escola especial são muitas, condução especial particular, mensalidade escolar cara, apesar de muitas prestarem um ótimo serviço. Atendimento heterogêneo autistas, dow, mongol, deficientes mentais de todos os tipos, meninos e meninas todos juntos.

Ficava pensando; ‘e os filhos autistas de famílias pobres!’, aquelas famílias que não contam com a menor ajuda nem de governantes nem da sociedade, devem estar entregues a própria sorte, como devem sofrer’.

Conheci experiências vividas por outros, que me assustaram. Os familiares saiam para o trabalho e amarrava o autista, outro conduzia de carro o seu autista todos os dias por 100km da casa para a escola/casa, mães e tias que se ocupavam fazendo artesanato para angariar fundos para a instituição a que seu filho pertencia, famílias de grande poder aquisitivo vivendo em mansões com todo o conforto, mais sem a paz que gostariam de ter, pois o seu autista vivia a gritar e a ouvir o som em alto volume, outro já adolescente mordia os lábios ate sangrar, outro ficava preso numa espécie de cela, outro vivia pulando como canguru, uma família possuía 02 autistas, em outra família uma autista cega e com deformidade física, muito sofrimento.

(algumas pesquisas indicam a necessidade de se fazer testes de intoxicação por metais pesados, existem casos comprovados de melhora, quando se controla estas substancias a níveis aceitáveis pelo organismo. também esta comprovado que glutem e caseína provocam irritabilidade)

Capitulo 28
Outras experiências e desabafo

Nas minhas andanças vi muita coisa triste, muitos sonhos virarem pesadelo, casais separados; ’o pai nem quer saber do seu filho ele acha que não tem jeito mesmo!!’, a maioria das famílias que tiveram um filho autista, ao separarem, o filho ficou com a mãe o pai só visita, não se envolve. Dificuldades para manterem seus filhos nas escolas especiais, consultas medicas acima de qualquer padrão médio brasileiro, muitos profissionais da área querendo trabalhar, colocar seus conhecimentos e pesquisas na pratica, mais com poucas ofertas de emprego.

Pude constatar a omissão do governo, não conheci nenhuma instituição governamental, escolas ou hospitais, que tratem os autistas, deficientes mentais em geral e suas famílias, com a seriedade e investimentos que a questão requer. Não somente o atual governo, como todos os outros, vejam o caso dos hospitais públicos (hospícios) todos em decadência.

Somente aquelas famílias que não possuem nenhum recurso, internam seus familiares nestes hospitais, as instalações são precárias, equipamentos ultrapassados, condições de higiene abaixo da critica uma vergonha. Salvando-se nestas instituições somente os profissionais, que por amor ao próximo, fazem a vida dos internos menos ruim.

Nunca obtive nenhum tipo apoio para cuidar de Lu por parte dos órgãos públicos, e não era dinheiro que queria, o que queria era uma escola publica especial um hospital publico decente, um pronto-socorro exclusivo para atender aos doentes mentais com equipamentos modernos, profissionais qualificados e atualizados cientificamente, com salários dignos para os seus desafios e pesquisa, era só isso. Parece muito para o Brasil, que os políticos insistem em manter como o país das injustiças sociais e dos corruptos, de governantes omissos, engravatados em seus gabinetes sem conhecer o país que governa. No Brasil, o governo e’ o primeiro algoz do seu povo.

Destaco as associações de pais, espalhadas pelo Brasil, todas elas criadas e mantidas por familiares de deficientes, tudo construído com muito amor e abnegação.

(familiares de autistas organizando-se, serão capazes de fazer cumprir a constituição, existe pouca mobilização)

Capitulo 29
A vida continua

As sessões com a psicóloga, as terças feiras 17:30, e diariamente a escola de Arte Alternativa continuam sendo as atividades diárias de Lu.

Manter o equilíbrio financeiro da família era algo muito difícil, não existiam escolas conveniadas o valor pago mensalmente era alto, sem falar que tínhamos outras despesas com os outros filhos. Mesmo assim havia crescimento, apesar das despesas mantivemos o nosso carro e nosso apartamento e adquirimos um lote perto da praia, chegamos a concluir o projeto de construção mas não levantamos as paredes.

Eu sempre rezei, faz parte da minha educação; após o nascimento de Lu passei a rezar muito mais, sempre para sair eu fazia a minha oração em silencio pedindo para que o nosso dia fosse pleno de paz, coisa que já não tinha há muito tempo, eu necessitava de paz, de aceitação da dura realidade, não adiantava ficar isolado pensando, precisava tocar a vida.

Quando Lu nasceu eu tinha 33 anos, vivia um clima de plena satisfação com minha família. Custou aceitar aquela nova forma de viver, o sorriso não saía com espontaneidade, não sentia o menor prazer em levar Lu para qualquer lugar, mesmo assim saíamos sozinhos. Eu conseguia com os meus meios, manter um certo controle da situação, preferia deixar os meninos, eles reclamavam muito ter que aturar Lu e seu jeito de ser. Procurava sempre uma praia isolada, as esquisitices de Lu chamavam a atenção das pessoas e eu já não tinha saco para os ‘olhares’.

( insista na ocupação em casa como sendo a continuidade da escola, procure obter ensinamentos com especialistas, mantenha-se informado)

Capitulo 30
As tentativas de mudar o quadro continuam

Como aquele lote ficava perto da praia, isso significaria perigo para Lu. Comecei a procurar outra opção, sempre colocando ele como sendo o seu preferencial beneficiário. Troquei o lote por outro maior num condomínio fechado, com cinco mil metros, mandei limpar, cerquei, plantei fiz uma pequena casinha parecia perfeito para Lu muito espaço e privacidade.

No condomínio existia um clube privativo para os condôminos, levávamos ele nos finais de semana para tomar banho de piscina e relaxarmos um pouco. Ele passou a ser um grande consumidor de batatinha e refrigerante dava uma caída e voltava pedindo outro, quando não estava na piscina ficava andando de um lado para o outro com seu canudinho.

Nosso sitio estava uma beleza, plantado cercado, mas não ficávamos lá, Lu só queria saber do clube a esta altura meu filho Marcos já dirigia, e eu confiava a ele a condução de Lu para o clube. Precisava tocar as coisas do sitio e somente em finais de semana isso era possível.

Uma vez organizei uma festa de São João no sitio, com bandeirolas, música (quando Lu deixava), fogos, bebidas e comida para toda família. Para minha decepção somente uma irmã e seu marido apareceram. Também porque viriam? se chegando não ficariam sossegados, eu brigava com Lu a todo momento, que graça teria?.

O mato começou a crescer.

Quando construímos algo queremos ter o prazer de ‘curtir’, mas não fazemos isso sozinhos, precisamos dos amigos, precisamos de alegria, precisamos de amor, precisamos de paz, precisamos ser respeitados, precisamos fazer as coisas quando desejamos, precisamos dividir as tarefas, precisamos de humor e eu não tinha mais nada disso.

(pessoas especiais moradias especiais, mais espaço, laser, atividades próprias para ele, a revolta não leva a canto nenhum, procure aprender com o dia-a-dia)

Capitulo 31
E a família de Lu?

Lu já tinha 11 anos, Marcelo 12 e Marcos 17. Havia em todos um sentimento de decepção, planejamos uma vida bem diferente, era duro olhar para os garotos e ouvir suas perguntas, ’meu pai, ate quando viveremos assim, Lu nunca vai ser um garoto legal?’,. ‘Porque tenho que desligar a TV justo no programa que gosto?, Só porque Lu não gosta?’. Era assim Lu tinha prioridade, o NÃO para Lu significava administrar suas crises que estavam cada vez mais difíceis.

Os meninos já admitiam estarem em sua casa e terem que aceitar condições que não estavam acostumados, eles também demonstravam uma certa decepção por ter Lu como irmão, certamente já ouviam comentários desagradáveis dos amigos.

O tempo havia passado, somente a um pesadelo eu conseguia atribuir a existência de Lu, como não conseguia sair do pesadelo, vivia a realidade tentando colocar em pratica os ensinamentos obtidos, as metodologias existentes para amenizar os sofrimentos. A resposta para os meninos sobre seus questionamentos eram sempre a mais verdadeira possíveis, ‘não alimentem ilusões Lu nunca será o garoto que vocês desejam, procurem aceita-lo como ele e’ e pronto, toquem suas vidas estarei sempre junto de vocês, nada lhes faltara!!’.

Muitas vezes passou pela minha cabeça, largar tudo e sumir.., como eu poderia sumir?, quem iria cuidar da família?, para onde iria?, não passaria mais que um dia longe o sofrimento seria muito maior, não tenho coração para essas atitudes.

(apesar do sofrimento, a família deve procurar especialistas para ajudar na condução do problema, devemos ser fortes e viver um dia de cada vez.)

Capitulo 32
Efeito Lu

Ha quanto tempo não recebia a visita dos parentes, como a casa estava desarrumada, tacos arrebentados, paredes sujas, moveis estragados um lixo. Alguém poderia perguntar; ‘será que esta assim por causa de Lu?’ E eu responderia; ‘sim e’ tudo por causa de Lu’, não posso me iludir, claro que não por sua culpa, mas pelo problema que veio junto com ele.
As famílias precisam ter o diagnostico o quanto antes, para com ajuda de especialistas, poderem preparar-se. E’ necessário um trabalho de aceitação, todos precisam estar preparados para lidar com o indivíduo autista, do contrario somente um milagre pode salvar a família, a convivência torna-se intolerável os efeitos são devastadores em todos.

Jamais poderemos atribuir ao autista, os problemas decorrentes dele, mas não podemos esquecer a existência de carência medico/cientifica/hospitalar, poucas alternativas de tratamento e um cem numero de situações constrangedoras e embaraçosas porque passam os familiares sem saber como cuidar.
A sociedade tem suas regras, a nenhuma delas os autistas se enquadram (exceções à parte) a família tem seus limites, os autista não tem limites. Um copo não pode ser derrubado duas vezes, esta ocorrência indica um problema, para os autistas isso não significa nada, ninguém poderá agredir deliberadamente física ou verbalmente a outro sob pena de ser severamente punido pela lei e pela sociedade e os autistas?, agridem de diversas formas e não temos como puni-los, se uma criança desobedece será punida com castigo e este conceito passa de pai para filho e os autistas, a que regras obedecem?.

Com tudo isso, família e sociedade precisam conviver com indivíduos diferentes (autistas, pmd, síndrome de down, esquizofrênico e etc.). Para isso e’ necessário o desenvolvimento de outras regras, regras ate mesmo criadas pela família que atendam as necessidades dos autistas, do contrario o erro de tentar enquadrar o autista às regras dos ‘normais’, continuara sendo um desgaste e a família pagara o preço.

Ninguém tem culpa da existência de pessoas autistas, eles também não sabem porque somos como somos, nem porque eles são como são, ninguém sabe de nada, todos procuram na medida do possível ajudá-los e se ajudar, o que fica claro e’ que esta ajuda depende em muito de investimentos financeiros coisa que muitas famílias não podem fazer.

(chegando o diagnostico, a família deve inteirar-se do que se trata, será ela a primeira a necessitar de ajuda)

Capitulo 33
As fugas

Passávamos o dia no trabalho, Marcos e Marcelo na escola, Lu ficava com a secretaria. Agora as coisas não traziam tanta expectativa, eu não queria saber o que se passava, sabia que era aborrecimento e que logo iria ‘estourar’ portanto as coisas aconteciam e tudo bem.

Isso era péssimo, tinha que engolir tudo e sofria muito, mas era melhor fazer de conta que não sabia já que nada que fizesse iria mudar o quadro, fica desse jeito mesmo.

Lu passou então a fugir de casa, não para longe, dentro do próprio condomínio às vezes passava uma manha inteira, sujo, sem camisa, cabelo por cortar subindo apenas para tomar banho e almoçar. Eu já não telefonava para casa; ‘saber o que? que ele desceu? sair do trabalho para procurá-lo? deixa pra lá!’, começava a aceitar de uma forma pacifica fosse o que fosse, estava vencido.

Ele descia logo cedo, ficava na frente do conjunto parado olhando para as pessoas, ninguém bulia com ele, mais o seu semblante era de poucos amigos, as pessoas passavam e diziam; Oi! Lu, por que não vai para casa!’, ele saia correndo e se escondia; ‘Lu vou falar com seu pai que você esta pedindo guaraná aos outros!’ ele saia correndo com a garrafa na mão e se escondia.

Lu descia a noite e se escondia nos prédios para que eu não pudesse localizá-lo, chamava Marcos para ajudar na busca, os seguranças, vizinhos ajudavam. Quando o encontrava, com muito cuidado eu dizia; ‘Lu vamos para casa!’, e ele dizia; ‘já vou meu pai!’, dizia isso andando e olhando para mim, com uma expressão de irritação, queria uma liberdade que não podíamos permitir.

(os sofrimentos diários diminuem quando adotamos atividades prazerosas para eles, de preferencia orientadas por pessoas treinadas, natação, caminhadas trabalhos manuais etc.)

Capitulo 34
Queria fugir não importava como

Ele queria fugir e para isso arquitetava seus planos, deixava que pegássemos no sono e descia, passava a madrugada na rua correndo sérios riscos, não respeitava limites ele queria algo que não sabíamos o que era mais que certamente não estava em casa.

Já estava grande e forte, difícil de ser contido. As vezes eu deitava no sofá, trancava a porta e ficava vigiando para ele não descer. Pegava no sono e era acordado com o barulho da porta batendo ele conseguia fugir. Outras vezes trancava a porta e retirava a chave, acordava surpreendido com Lu em pe’, ao lado olhando para mim, com um olhar estranho de poucos amigos, uma sensação terrível tomava conta de mim, ‘há quando tempo estaria ele ali, o que estaria ele pensando?’.

Os moradores do conjunto já o conheciam e nada faziam contra ele, os vigilantes precisaram ser instruídos para saber quem era ele e como lidar, mais de qualquer forma Lu corria perigo, um vigilante que não o conhecesse poderia dar voz de prisão ele não iria atender, sairia correndo e poderia ser alvejado.

Por vezes fui chamado para contornar situações provocadas por Lu, quebrando vidros de janelas irritado porque as pessoas ficavam olhando para ele no seu vai-e-vem. As pessoas chamavam a segurança para retirá-lo de onde estava se sentiam incomodados, ele se irritava, xingava a todos, tentava agredir e somente com a minha chegada à situação ficava sob controle.

As experiências com as fugas de Lu foram muitas, a dor o sofrimento e a vergonha por que passamos ficaram marcadas pelo resto das nossas vidas.

(um indivíduo diferente, necessita de atitudes diferentes, os vizinhos precisam ser avisados de como tratá-los, as vezes muita curiosidade gera grandes problemas)

Capitulo 35
Rotinas e rituais

As 13:30 todos os dias eu o pagava para levar a escola, buzinava e ele descia, tinha sempre que chegar no horário, qualquer minutozinho de atraso ao entrar no carro com um péssimo humor ele perguntava; ‘meu pai porque demorou?’.
Lu já estava com a voz grossa, expressão fechada isso me deixava intranqüilo, não sabia do que ele seria capaz. Não havia prazer em mim muito menos nele naquela atividade, a viagem durava 20 minutos e o silencio era o nosso companheiro, agia assim, pois quando ligava o radio para ouvir musica ele mandava desligar, quando puxava conversa ele se irritava, qualquer para mais brusca era motivo para uma; ‘porra meu pai’.

Eu preferia que ele sentasse no banco de traz, no da frente ele me deixava tenso olhava para mim com rosto fechado, olhava para frente e voltava a olhar para mim, não sabia o que se passava, mais tudo bem deixa o tempo passar, logo estaremos na escola.

Quando o olhava pelo retrovisor, lá estava ele olhando para mim. Eu ficava me perguntando o que se passa na cabeça dele? mais era bom que ele não falasse nem fizesse nada, pois certamente teria que parar o carro para contornar a situação.

Na volta a situação se repetia, ele sentava e ficava olhando para mim pelo retrovisor e eu em silencio absoluto, parecia que a minha companhia no carro, era um animal feroz e que não devia despertá-lo devia deixá-lo no seu lugar e não incomodá-lo, não podia piscar.
Estas idas e vindas com Lu fosse para onde fosse, eram sempre cercada de grande expectativa não sabia o que poderia acontecer, o contorno diante de uma situação de crise servia para aquela situação, não servia para outra.
Tentava imaginar o que lhe agradava, ‘já sei vou comprar umas balas e oferecer sempre que entrar no carro’. De certo modo isso o deixava um pouco desligado de mim, era incrível ao entrar no carro a primeira coisa que dizia: ‘meu pai quero bala’. Este método passou a ser freqüente não poderia jamais esquecer as balas, sob pena de administrar uma crise. Mesmo sem querer os rituais surgiam, criados por ele ou por nós e teriam que ser respeitados, as vezes existiam tantos rituais que esquecia e quando lembrava, o momento já havia passado ficava apenas esperando a crise. Em casa no carro na rua em qualquer lugar existiam estes rituais.

(hábitos alimentares e disciplinares devem ser construídos para ele, a família deve instruir-se de como fazê-lo)

Capitulo 36
Comportamento curioso e imprevisível

Certa vez ao conduzi-lo para um passeio, durante a viagem notei que ele havia se transformado, olhava pelo retrovisor e lá estava o seu olhar ‘43’ fixo em mim, ‘puxa vida eu já ofereci as balas’, afinal o que ocorreu que não percebi, será que deixei de obedecer algum ritual?.
A viagem continuava e o humor piorava, já estávamos perto do nosso destino e ele me perguntou com aquela voz grossa; ‘meu pai o senhor esta retado comigo? ’ gelei, este era um ritual dele, ’ não meu filho não estou zangado com você ao contrario estou feliz’, respondi mesmo não sendo a verdade, este era um ritual meu, demorou mais um pouco e ele repetiu a pergunta, repetiu varias vezes ate gritar eu não sabia o que dizer, como não existia nenhuma resposta pronta preferi ficar calado.

Chegando ao nosso destino Lu estava possesso, dando chute no carro e gritando comigo, alguém apareceu para distraí-lo e eu fui pegar as coisas no carro, fiquei surpreso, Lu tinha feito xixi no banco do carro não sei porque, em outras ocasiões ele pedia e eu parava num posto e pronto.

Havia encontrado a explicação ele fez algo errado, sabia que eu considerava errado e já estava admitindo a minha reprovação antes mesmo que eu soubesse do ocorrido.

A estadia no nosso destino foi por pouco tempo.

(a convivência e’ difícil, mesmo assim a disciplina deve ser rigorosa, mesmo com uma crise, não adianta adiar, tome a atitude que achar melhor para o caso)

Capitulo 37
Perdi a batalha, aceitei passivamente

Já estava vencido, Marcos e Marcelo já estavam crescidos procuravam abstrair e tocarem suas vidas, eu já estava deixando as coisas acontecerem sem tentar interferir, sofria muito, mas, havia admitido que nada poderia fazer. Lu já não freqüentava as sessões com a psicóloga (uma pena) não ia mais ao psiquiatra, sabia os dias e horários que passaria para pegá-lo então fugia. Saía a procurá-lo, algumas vezes o encontrava, conseguia convencê-lo de ir ao medico, outras vezes ligava para saber se ele estava pronto, diziam que ele havia fugido e eu desistia, não ia mais procurá-lo; ‘deixa pra lá!’, não posso mais fazer nada!’.
“Que pena Lu, fui vencido pelo desconhecido, por algo com o qual não sei me relacionar, o destino nos impois este sofrimento, nada posso fazer, sua vida será sempre assim, não posso interferir, ficarei no meu canto com a minha dor e você com o seu jeito de ser, vivendo a seu modo”.

Lembro de quantas vezes, procurava os médicos certo de que alguma coisa poderia ser feita, quantas visitas a centros espíritas, quantos sacrifícios financeiros movidos pela esperança de que se não conseguisse a cura, pelo menos pudesse diminuir o nosso sofrimento.

Já estava cansado e triste, meu próprio filho veio ao mundo para retirar-me a paz, a felicidade, o humor e os ideais.

Lu já não freqüentava mais a escola, resolveu assim e eu nada fiz.

(não permita que a situação fuja do controle, os especialistas devem ser procurados ao primeiro sinal. A saída não esta na iniciativa corriqueira e sim na criatividade e rapidez)

Capitulo 38
Lu passou a agredir

Ele já estava crescido e forte, voz grossa, aspecto agressivo, que logo seria transformado em atitudes.

Tudo em casa agora, dependiam dos rituais e do humor de Lu, as pessoas passaram a temê-lo o caos estava instalado, qualquer coisa era motivo para ele se irritar, gritar, cuspir, xingar e agredir as pessoas.

Não era uma agressão com forca determinada, se fosse machucaria, ele fazia isso para impor suas condições; ‘quando eu chegar não quero saber de ninguém no banheiro, ninguém assistindo TV, não quero que ninguém olhe para mim, quero minha pipoca no prato, do contrario vou ficar bravo!’ devia pensar.

Cadeiras arremessadas contra as pessoas de casa, cusparada, xingamentos, chutes, socos, empurrões, ninguém podia emitir um som diferente em casa sob pena de sofrer as conseqüências. Quando ele se irritava e era constante a sua irritação, agredia a própria mãe, verbal e fisicamente muitas foram às vezes, até mesmo os vizinhos que vinham em socorro eram ameaçados, ele sofria muito e fazia os outros sofrerem.

Não conseguia fazer nada, ele não assimilava nenhum ensinamento, seu humor era horrível, mesmo dormindo a noite toda, acordava agitado. Ao sair pedia a ele para não descer e não agredir as pessoas, não adiantava.
Não tinha escolha a não ser deixar as coisas acontecerem, perdemos o controle estamos entre as exigências dele e nossas limitações o seu mundo e o nosso mundo, ele procurava impor condições com gestos que nós não entediamos, agora descobriu que suas atitudes agressivas impõe medo, “desta maneira você se distancia cada vez mais, nós não entendemos essa linguagem”.

(reuna as forças que restam, não se entregue, as etapas devem ser rigorosamente seguidas conforme orientação especial, não queira pagar o preço pela falta de iniciativa)

Capitulo 39
Negociando uma trégua

As crises ficavam cada vez mais fortes, uma após outra, somente com a medicação diminuía a sua irritabilidade, alias a medicação era administrada de forma que ele não percebesse, outro ritual, do contrario jogaria fora. Por conta disso, Lu era um grande consumidor de refrigerantes, muitas vezes quando eu o levava para qualquer lugar, deixava sempre um vidro do remédio comigo ao sinal de qualquer ameaça, oferecia um guaraná e nele colocava o remédio logo ele ficava caído e não oferecia perigo.

Lu era um garoto digno de pena, praticava atos agressivos em pessoas que só queria protegê-lo, só queriam ficar em paz com ele, pessoas que o compreendia, sabia do seu problema e o respeitava, pessoas incapazes de tomar qualquer atitude de revide, pessoas que apesar de machucadas, insistiam em tê-lo por perto, insistiam em preservá-lo, resistiam bravamente a um internamento.

Ele ficava horas indo e voltando a janela do apartamento gritando com as pessoas que passavam na rua, não era uma comunicação cordial, vinha sempre acompanhada de ameaças. Qualquer buzina de carro era motivo para uma crise uma agressão. Passava madrugadas acordado, isso nos dava a certeza que não havia tomado o remédio e que o dia seguinte seria de muita dor e angustia para todos.

O telefone celular tocava eu identificava a chamada e já sabia, Lu estava ‘aprontando!’; ‘deu o remédio dele?, Perguntava, resposta; ’não consegui!’; o que eu posso fazer?, ‘ Perguntava’; ‘fale com ele para ver se ele se acalma’, pediam; um novo ritual, ‘bota ele no telefone’ e ele atendia; ‘oi! meu pai’, com a voz de poucos amigos; ‘Lu meu filho o que você esta fazendo, agredindo as pessoas?, ‘Você não havia me prometido’; ‘ta certo eu não vou fazer mais’ e vinha sempre a pergunta; ‘meu pai o senhor esta retado comigo?’, ‘não Lu não estou zangado com você’, dizia, engolindo toda dor que sentia.

Estas ocorrências estavam cada vez mais freqüentes, Lu agredindo, cuspindo, xingando a todos, o telefone tocava e eu negociava uma ‘trégua’ com ele.

(a adoção de medidas paliativas de nada adiantam, procure antecipar e tomar medidas definitivas)

Capitulo 40
A família se desfaz

Marcos interrompeu os estudos, optou pela vida religiosa, indo residir em Fortaleza, Marcelo casou-se e foi morar com a sua família, ficando em casa Lu e sua mãe.

Não devemos atribuir a ele qualquer culpa, pois tudo que ele fez desde que nasceu, foi por forca do destino, ninguém imaginou que aquele garotinho de 2kg, viesse ao mundo para transformar a vida dos seus familiares, mas transformou, ele teve uma contribuição significativa para isso. A historia da sua família devera ser contada, ‘antes e após o seu nascimento.

A família de Lu poderia se desfazer por diversas razoes, uma das mais fortes foi o seu nascimento, ninguém estava preparado para recebê-lo, todos sentiram muito por não poderem fazer nada, sentiram muito por ele não entender esses esforços, ansiavam uma mudança, gostariam de tomá-lo no colo e acariciá-lo, gostariam de vê-lo feliz no seu aniversario, queriam que ele fosse produtivo e independente; mas, todos ficaram encurralados por sua causa.

(existe grandes chances de manter a família, para isso a ajuda de um profissional e imprescindível)

Capitulo 41
Primeiro internamento

Apesar da família já estar separada, o apoio, a dedicação, a iniciativa , a tentativa da busca de dias melhores nunca faltaram daqueles que não conviviam com Lu, ao contrario, nenhum sacrifício era considerado, físico ou financeiro, afinal ele mesmo com toda sua agressividade sem explicação, continuava precisando de todos; ‘ate do papagaio do vizinho!’.

A situação estava ficando insustentável, agressões, xingamento e outras situações que ocorriam com as crises, o futuro sinalizava problemas maiores e poucas alternativas. Outros médicos foram tentados, outras medicações foram administradas com um sacrifício financeiro muito grande, sem solução.

Não era mais possível manter aquela situação, Lu já estava arremessando objetos pela janela, podendo ferir gravemente quem passava, dentro de casa somente coisas pesadas eram poupadas. Os telefonemas por socorro aumentavam, o pedido de ‘trégua’ já não funcionava, era necessário a presença física, as vezes o pedido de socorro vinha de locais distantes, era rotina as solicitações de socorro, definitivamente não dava mais para continuar.

Numa das crises, Lu agrediu a todos e não aceitava mais qualquer tipo de pedido de ‘trégua’, não adiantava mais tentar contornar, fazia-se necessário a intervenção medica. Fui chamado ao apartamento e ao chegar, encontrei o caos instalado, ele parecia uma fera impossível de ser contida.

Nunca havia pensado no internamento, mas por forca da situação, possuía o telefone de uma clinica e neste dia não sobrou alternativa, solicitei uma consulta domiciliar. Quando a medica chegou em casa, Lu estava agitadíssimo, mas a minha presença e de uma pessoa de apoio da clinica possibilitou a administração de uma medicação injetável que o fez adormecer.

No outro dia quando eu esperava uma melhora a situação se repetiu, solicitei outra consulta domiciliar. O medico chegou e vendo o quadro sugeriu o imediato resgate, a principio Lu não queria aceitar, mas com jeito consegui levá-lo ate a clinica juntamente com o apoio, Nesta clinica Lu teve o seu primeiro internamento após 21 anos de nascido.

(não resista, se precisar internar, interne não será o fim do mundo, pode ate ser uma grande saída).

Capitulo 42
Residência

Os custos com a presença de Lu na clinica, 15 dias de internamento, já estavam exaurindo as nossas economias e o resultado não aparecia. ‘Puxa vida, será que ele vai voltar para casa como saiu?’ me perguntava aflito. Tomei conhecimento de outra clinica e resolvi providenciar a sua transferência imediata, não admitia trazê-lo para casa naquele estado.

Nesta nova clinica, Lu melhorou um pouco, mesmo assim, continuava a xingar as enfermeiras, a cuspir e a tentar agredir, ele passava por um dos piores períodos da sua vida. Estava se distanciando dos familiares que mesmo com todo sofrimento aceitava tomar tapa na cara sem revidar.

“Será que nas clinicas as pessoas terão paciência com ele?, não irão agredi-lo também?”, quanta duvida. Custa um pouco a aceitar a idéia porem com o tempo o que vemos e´ que os profissionais estão imbuídos de muita dedicação, respeito e atenção especiais aos internos, fiquei tranqüilo.

Em conversa com seu medico, o mesmo achava que a permanência de Lu na clinica só iria ser um paliativo, ele necessitava de um tratamento duradouro, sem falar nos custos e sugeriu que eu fizesse contato com uma clinica fazenda no interior do estado onde ele seria um residente, teria acompanhamento diario por médicos, enfermeiros e terapeutas.

No outro dia fui ate a clinica conhecer o local e as pessoas que trabalham por lá. Conversei demoradamente com a administradora, conheci as dependências e fiquei satisfeito. Na realidade a residência de Lu nesta clinica, me deixava um pouco mais tranqüilo, pois o que estava gastando com ele em uma semana onde estava, gastaria em um mês nesta clinica, então, apesar da resistência, não tive duvidas providenciei a sua transferência.

(manter o deficiente no lar seria o ótimo, desde que a disciplina, as regras fossem respeitadas por ele, caso contrario o melhor é um internamento)

Capitulo 43
Vazio

Os primeiros dias como residente, não poderiam ser diferentes, ele continuava irritado, solicitando a presença da família, querendo voltar para casa; ‘voltar para que?, para continuar com os mesmos problemas?’, não isso não será mais possível.

A sua falta será sentida, certamente ele também sentira a nossa, mas uma coisa e’ certa, a vida que ele estava vivendo não era digna não conseguíamos entendê-lo nem ele a nós, o sofrimento que passava sua família não era justo, portanto teremos que ser fortes aguardar o tempo passar e tentar preencher o vazio.

Após 21 anos, todas as tentativas para mantê-lo em casa foram feitas, ninguém jamais poderia contribuir para o seu internamento sem que isso fosse imperativo, a sua ausência e’ função da vida que ele levava, e o sofrimento que fazia os outros passarem.

(a ausência deve ser comparada com o sofrimento o resultado deve ser o melhor para todos)

Capitulo 44
Após um ano de residência

Um ano passou rapidamente, muitos problemas e resistências foram superados, muitos pedidos de retorno foram feitos, porem recusados.

Devemos reconhecer que Lu hoje vive entre ‘iguais’, ele agora tem uma segunda família, que lhe querem bem, lhe respeitam, compreende seu problema, e tentam ajudá-lo da melhor maneira possível.

Ele hoje já possui método de vida, já se alimenta como qualquer pessoa, participa das atividades, respeita os horários, toma seu remédio sem resistir, respeita a disciplina do lugar e sabe que não pode transgredir. Lu não e’ agredido e nem agride, física ou verbalmente, enfim todos gostam dele e fazem o possível para manter a sua atual qualidade de vida.

Imploramos ao senhor, que assim como encaminhou a nova residência de Lu, e com isso trouxe paz para ele e sua família, possa em sua infinita bondade, sinalizar o momento certo do seu retorno.

Lu hoje, com 22 anos completos, reside na Clinica Fazenda ‘Rosa dos Ventos’ centro de tratamento da saúde mental e ressocializacão, localizada em Gov. Mangabeira, a 180km de Salvador.

(os resultados positivos obtidos numa residência, com acompanhamento de profissionais, estão longe de serem alcançados em casa)

Capitulo 45
Comparativo antes e depois da residência

Antes:
Ao chegar na Rosa dos Ventos no final de Dez de 2000, Lu passava por um dos seus piores momentos, saindo de duas internações em função das crises repetidas. Não aceitava as orientações dos administradores, recusava o relacionamento com o pessoal de apoio, enfermeiras e com os outros residentes.

Continuava com o habito de xingar, tentar agredir, cuspir e atingir com ofensas verbais as pessoas, as vezes era difícil de controlar. Recusava a alimentação tradicional, insistindo no habito de casa (feijão, farinha e refrigerante), a higiene pessoal só era feita com supervisão, não participava das atividades, piscina, caminhadas, ecoterapia etc. e dormia a base de remédio.

De certa forma, foi difícil a sua adaptação ao local, apesar de todo o empenho do pessoal da administração e dos profissionais.

Depois:
Passados um ano de residência, Lu não e’ mais a mesma pessoa, hoje ele participa de todas as atividades que faz parte da terapia ocupacional, tais como: plantar, passear a cavalo, caminhadas, banho de piscina, passeio de charrete, relaxamento com musica, e etc.

Apresenta um humor suave e o seu relacionamento com as pessoas e’ tranqüilo mesmo sendo pouco falante. Sua alimentação agora e completa, ou seja, come o que for servido no café, almoço e jantar aceita o suco de frutas com naturalidade. Hoje Lu não agride mais as pessoas física ou verbalmente, seu sono e tranqüilo, raramente acorda durante a noite, aceita o banho frio ou quente, sua higiene pessoal e’ feita sem muita supervisão, faz quase tudo sozinho.
Lu agora não pede mais para voltar para casa, o que significa gostar do lugar onde e’ muito bem tratado, considerado e respeitado. Aceita as regras e disciplinas do lugar, sabe que para o seu bem e’ necessário colaborar, ele se ressocializou se reeducou aprendeu hábitos alimentares e método de vida digno de um cidadão.

Agora lhe sobra tempo para refletir sobre si mesmo, comparar o tipo de vida que levava o sofrimento que passava e fazia os outros passarem, esta’ cercado pelo verde das matas, pelo canto dos pássaros, pela temperatura gostosa da fazenda, pelo silencio natural do local.

Capitulo 46
Relatório medico e medicação atual

O paciente Luciano Rebouças Campos, apresenta quadro clinico compatível com ‘ f89’, pelo CID10, necessitando de tratamento psicofarmacológico a base de neurolépticos.

Medicação: Meleril e Gardenal

Capitulo 47
Conclusão:

Como nosso encontro estava marcado, procurei honrar meus compromissos de pai e Lu, do seu jeito, os de filho. Ele, assim como eu, não sabíamos como escrever diferente o nosso destino. Aprendi muito, não sei ele, em algum lugar, algum dia saberemos o motivo do nosso encontro.

Para contato com o autor:
Jose Barbosa Campos Sobrinho